|
درباره ام اس
|
به نام او
دوستان عزیزم سلام
یکی از شاگردهای خلاق و باهوشم گرفتار دردی شده
لطفا برای بهبودی و سلامتیش دعا کنید













به نام او
دوستان عزیز سلام، امیدوارم خوب و خوش و خرم باشید و در صحت و سلامت روزگار رو بگذرونید.
دوستانی که بهشون قول داده بودم این هفته از وجود کیف حمل داروی سینووکس اطلاعاتی بگیرم و خبر بدم، عرض کنم به انجمن ام اس تهران زنگ زدم و گفتن تموم کردن و بعد عید مراجعه کنم!
زنگ زدم شرکت سیناژن
و گفتن که کیف مخصوص سینووکس رو دارن و آدرس خواستن تا برام بفرستن منزل، اما
چون من نمیخوام کسی با خبر بشه، گفتم میام و تحویل میگیرم، گفتن مانعی
نیست، ساعات اداری تشریف بیارید
. در ضمن طبق گفته شرکت سیناژن و توضیحات آقا سعید در کامنتدونی پست مربوط به کیف المنت دار، کیف رو با ارائه نسخه پزشک
معالج رایگان تحویل میدن، حالا هر کسی مایله این کیف رو داشته باشه، میتونه بهشون زنگ بزنه و
آدرس بده تا براش بفرستن.
این هم آدرس و شماره تلفن شرکت تحقیقاتی- تولیدی سیناژن
دفتر مرکزی: تهران، شهرک اکباتان، فاز یک، کوچه (خیابان)* شهید عظیمی، پلاک 14 (56)*، طبقه 3،4،5
تلفن: 44666203 الی 4
در ضمن باید عرض کنم برخورد انجمن ام اس با برخورد شرکت سیناژن زمین تا آسمون متفاوت بود و توصیه میکنم، انجمن افرادی رو که بی حوصله و عصبی هستن برای پاسخ به تلفن ها انتخاب نکنه!!
از برخورد خوب و متین شرکت سیناژن بسیار بسیار سپاسگزارم
لطیفه
پیرزنی
فرتوت را پسر در زنبیلی نهاده، به زیارت پیامبر زمان بُرد. پیامبر به مزاح
پسر را فرمود: مادرت را به شوی ده. جوان گفت: با این پیری شوهر کردنِ او
چگونه سزاوار و میسر باشد؟ مادر، برآشفت و گفت: تو بهتر دانی یا پیامبر
خدا؟
امثال و حکم - دهخدا
ندا جان خبر دادن که آقا شهرام الان بیمارستان هستن و عمل جراحی دارن لطفا دعا برای سلامتی ایشون فراموش نشه



آقا شهرام امیدوارم در صحت و سلامت کامل به منزل برگردید

پ.ن1:بالاخره رفتم و کیف حمل داروی سینووکس رو از دفتر مرکزی شرکت سیناژن تحویل گرفتم، جدا کیف قشنگی هستش
، ازش (بهتر بگم ازشون) عکس گرفتم
تا شما هم ببینیدشون، آخه دو تا کیف هست، یکی بزرگ که برای کل داروها و یه
کیف کوچولوی بانمک هم توش هست برای یک یا دو دارو و دو بسته ژل هم هست که
باید 12 ساعت تو فریزر بمونه تا کاملا یخ بزنه و برای 12 ساعت میتونه
داروها رو سرد نگه داره
، می بینید مثل ... (هر چی دوست دارید جای سه نقطه قرار بدید، مدیونید اسمها و صفتهای بدبد جاش بزارید!!
) یک سال هست خودم رو زندونی کردم و جایی مسافرت نرفتم به خاطر مشکل حمل داروها!!
در صورتی که کیف به این خوشگلی و مامانی هست و من بی خبر از دنیا، خدا
بابای وبلاگ رو بیامرزه که از طریقش شما دوستانم به من کمک کردید تا
تونستم کیف رو تهیه کنم، جدا از همگیتون ممنونم، راهنمایی شماها کمکم کرد
و من الان یکی از مهمترین نگرانی هام برطرف شده، خدایا شکرت برای این
دوستان خوب ازت ممنونم![]()
پ.ن2: آقا سعید صاحب وبلاگ ام اس در گذر زمان و آقا سعید
صاحب وبلاگ نابودی ام اس که می خواستید کیف رو تهیه کنید و همچنین سایر
دوستان، از خانمی که داشت توضیحات مربوط به ژلها و کیف ها رو بهم می گفت
در مورد شما دو نفر و اینکه می خواهید کیف رو تهیه کنید پرسیدم و ایشون هم
آدرس مراکز شرکت سیناژن در شهرهای مختلف رو به من دادن و گفتن دوستانتون
به این مراکز مراجعه کنن، هم بهشون کیف میدن و هم اینکه آموزش رایگان و
تزریق رایگان انجام میدن؛ عکس اون برگه رو هم گذاشتم تا بتونید ازش
استفاده کنید
.

این هم عکس های دو تا کیف و ژل ها
ببخشید که کیفیت عکسها بد هستش با عجله که کسی نیاد عکس گرفتم

*مواردی
رو
که تو آدرس شرکت سیناژن سبز پر رنگ شده، وقتی رفتم دفتر مرکزی متوجه شدم
که کوچه
نیست و خیابان شهید عظیمی هست و همچنین پلاک ساختمان عوض شده 14 نیست و 56
هست. و برای تحویل کیف در این آدرس به طبقه پنجم مراجعه کنید.
از شرکت محترم سیناژن درخواست میکنم که آدرس رو تو دفترچه های دارو ویرایش کنن با تشکر
دلتون شاد و لبتون خندون
به نام او
میدونی نسیم، تو از من خیلی بزرگتری، هم از نظر سنی هم از نظر تحمل ام اس، من تازه یک ساله شدم با ام اس! پس حتما حال و روز تو رو درک نمی کنم، من الان کاملا مثل آدمهای سالم بدون مشکل هستم، پس اصلا درکت نمی کنم که چی داری میگی، اما یه چیز رو خوب درک میکنم، و اون اینه که با خوندن مطالبت، به خودم قول دادم هرگز هرگز هرگز مثل تو تسلیم ام اس نشم!!!
اتفاقا اونقدر خوب شده و راحت هستم که نگو، تازه وقتی میبینن بی خیال هستم خودشون دست به کار میشن و کار رو انجام میدن.
نسیم جان این تصمیم کبری که گرفتی رو بی خیال شو و تصمیم جدیدی بگیر.
به نام او








![]()

![]()

![]()

![]()


![]()

![]()

![]()

![]()
سلام به دوستان خوبم
حتما می پرسید دلیل این همه شادی و خوشحالی چیه؟!
الان میگم، بزارید اول کمی دیگه شادی کنم.






























هنوز تخلیه نشدم اما خبر خوب رو میگم تا با هم شادی کنیم.
بهنوش عزیزم که مبتلا به سرطان بود، امروز خبر سلامتی و بهبودی کاملش رو تو وبلاگش خوندم و کلی ذوق مرگ شدم.
بهنوش عزیزم سر در وبلاگش نوشته: امید، درمانی است که شفا نمی دهد، ولی کمک می کند تا درد را تحمل کنیم.
اما امروز من می خوام بگم که امید، درمانی است که شفا میدهد، به شرط آنکه همانند بهنوش به درمانش ایمان داشته باشیم.
بهنوش جونم
، نمیدونم چه جوری شادیم رو بیان کنم، عزیزم از صمیم قلبم تبریک میگم
، به اراده فولادینت تبریک میگم
، به همت بلندت تبریک میگم
، به ایمان قویت تبریک میگم
، به توکل قشنگت تبریک میگم
، به امیدت به بهبودی تبریک میگم
، تو نمونه موفق و سربلند فرد امیدوار هستی، تو سرطان رو شکست دادی، این یعنی تو قوی هستی مثل کوه، تو سربلند هستی من سرو، تو عزیز هستی عزیزم، زبون من ناتوان از بیان قدرت و همت و تلاش تو هستش، نازنینم تو یه الگوی مهم و با ارزش هستی برای من و امثال من، الهی سالیان سال در صحت و سلامت و شادی زندگی کنی و دیگه هرگز نیازمند دکتر و درمان و دارو نشی.
فدات شم تولد دوباره ات رو تبریک میگم.





























دوستان حالا با همدیگه شادی کنیم




































حالا کمی حرکات موزون اجرا کنیم
![]()

![]()

![]()

![]()


![]()

![]()

![]()

![]()








پ.ن1: دوستان عزیز لطفا تو وبلاگ خود بهنوش عزیزم، هم بهش تبریک بگید ممنونم از لطفتون

پ.ن2: عزیزان، آقا اهری جهت شرکت در شادی بهنوش جان، زحمت کشیدن یه پست قشنگ به همراه یه آهنگ توپ آذری گذاشتن که جهت حرکات موزون خیلیییییی مناسب می باشد. سر بزنید، ضرر نمیکنید.
به نام ام
دوستان مهربانم سلام
ظاهرا از این روش های حمل دارو نمی تونم دل بکنم!
تو پست قبل آقا سیروس به کیف و کول المنت مخصوص دارو اشاره کرده بود و در پی درخواست بنده جهت توضیحات بیشتر،ایشون زحمت کشیدن و عکس این کیف جالب رو برام فرستادن، با اجازه آقا سیروس عکسها رو برای شما دوستان خوبم هم گذاشتم تا ببینید که چقده جالب هستن و در ضمن هر کسی اطلاعات بیشتری در مورد این کیف ها و اینکه آیا در ایران هم هست و از کجا میشه تهیه اش کرد ، اطلاعاتی داره بی زحمت دریغ نکنید و برای راهنمایی من و سایر دوستانتون در موردش بنویسید، پیشاپیش از لطف و توجه و رسیدگی و محبت و خوبی شما کمال تشکر و قدردانی را دارم![]()
با احترام
کم تجربه ترین فرد ام اسی گروه آرام


در جهت کشف کیف المنت دار به سایت سرما گرم اصابت نموده و موفق به تماشای تصاویر زیبای زیر گشتم
البته تصویر زیر مربوط به کلمن این شرکت می باشد

سرماگرم كیف حمل واكسن :
برخی از واكسن ها و داروها به منظور حفظ كیفیت اولیه آنها حتما باید در یخچال نگه داری شوند . اما مشكل اساسی حمل این واكسنها از یخچال داروخانه تا زمان تزریق است!
سرما گرم برای حفظ بیشتر كیفیت واكسنها ، كیف مخصوص حمل واكسن را طراحی كرده است كه می تواند همراه با تكه های یخ ، تا ساعتها كیفیت واكسن را سالم نگه دارد.
متاسفانه عکسی از این کیف حمل واکسن کشف نشد
اما امیدوارم در تماس با نمایندگیهاشون و مراجعه به فروشگاههاشون بتونیم این کیف جالب رو رویت کنیم
رو می خواد شدیییییییییییییید، خوش به حالش چه راحت خوابیده، جای من هم بخواب عزیز دلم

به نام او
دوستان مهربان و عزیز سلام
تو پست ام اس خوش سفر! مسابقه راه های مختلف حمل دارو برگزار شد که پاسخ دوستان خیلی خیلی خیلی به من کمک کرد، و اون نگرانی از چگونگی حمل دارو رو به طور قابل توجه ای کم کرد. حقیقتش من اهل سفر هستم, اما متاسفانه از پارسال که هفته ای یکبار می بایست داروی یخچالی سینووکس رو تزریق کنم، این موضوع سرد نگه داشتن دارو در هنگام سفر کلا ذهن من رو مشغول کرده بود و باعث شده بود نتونم برنامه سفر رو تنظیم کنم، تا اینکه بعد از چند وقت فکر و بررسی شرایط و تنظیم روزهای رفت و برگشت بالاخره با تدابیری تونستم به این سفر برم (البته این دومین سفر من با ام اس هست, اون سفر اولی تو روزهای اولیه حمله بود و اون موقع تازه پالس گرفته بودم و داروی سینووکس رو هنوز شروع نکرده بودم)، اما گذشته از خوب و خوش بودن سفر، موضوع نگهداری دارو باعث نگرانیم میشد و البته قبل این سفر دلم می خواست این مسابقه رو برگزار کنم تا با خیالی آسوده به سفر برم، که الان با خوندن تجربیات و پیشنهادات شما متوجه شدم که خیلی زودتر از اینها میتونستم برنامه سفر رو تنظیم کنم و جای این همه نگرانی نبود.
امروز می خوام اون تجربه ها و پیشنهادات خوب شما رو در قالب یه پست قرار بدم تا دوستانی که مثل من نگران حمل داروشون هستن با خوندن این پست خیالشون آسوده بشه، باور کنید تجربیات شما دوستان عزیزم
هست که به من و امثال من کمک میکنه تا راحتر و بهتر بتونیم با ام اس کنار بیائیم و نگرانی نداشته باشیم، پس لطفا اگه راهکار جدیدی به غیر از این مواردی که تا الان نوشتید و گفته شده، به ذهنتون میرسه و یا تجربه اش کردید دریغ نکنید.
از توجه و پیگیریتون و از محبت بی دریغتون صمیمانه ممنونم و امیدوارم روزی برسه که نه بیماری باشه و نه داروئی و نه نگرانی از حمل دارو!
کامنت های شما عزیزان رو به ترتیبی که نوشتید اینجا قرارمیدم و به همین ترتیب هم برنده مسابقه هستید، چنانچه کسی آدرس ایمیلش رو برام ننوشته و اینجا کامنتش رو قرار دادم اگه دوست داره جایزه بگیره حتما آدرس ایمیلش رو برام بنویسه ممنونم، در ضمن پاسخ هایی که در ظاهر شوخی بوده رو هم قرارمیدم.

خیلی راحته که!!!! همون کاری که داروخونه میکنه اگه بگی دارو رو می خوای ببری راه دور! دفعه ی اول که سینووکس بهم دادن گذاشته بودنش روی یه تیکه یخ خشک. اون هم تا حدود 20 ساعت سرد بود. بعدش هم وقتی گذاشتمش تو یخچال دوباره یخ زد! دمای نگهداری سینووکس زیر 4 درجه است. ولی در مورد آونکس زیر 25 درجه است که فکر نمی کنم زیاد مشکل ایجاد کنه.



و اما در مورد مسابقه من فکر کنم
اگر یه فلاکس چای را پر از یخ خرده کنیم و روش نمک هم بریزیم و آمپول ها
را بزارم توش مشکلی پیش نیاد البته بعدا با داداشم مشورت می کنم و بدون
اینکه تردید کنم که تقلب بوده میام میگم تا این دفعه هم تو مسابقه دوم بشم

به ما سربزنید خوشحال می شیم

این چیزا مسابقه نمیخواد راه حلهای ترکی همیشه بهترین گزینه هستن مثلا میشه یه کیوسک تلفن همگانی به جای موبایل کول کنی برای مشکل تو بستگی داره برنامه چند روزه باشه اگه برنامه نیم روزه باشه یه یخچال کوچیک اگه نه یکی دو روزه از همین ارج های قدیمی که زیاد هم سنگین نیستن اگه نه بیشتره امرسان هر روز بهتر از دیروز چشم رو هم نمیسوزونه با شامپو گلرنگ البته ساید بای ساید ها رو راحت تر میشه کول کرد از شوخی گذشته فلاسکهای مخصوص حمل دارو هستند همچنین یخچالهای خیلی کوچیک که با انرژی خورشیدی کار میکنن و اگه توی اینترنت بگردی جزو لوازم جدید کوه نوردی شده اند سایت تاپک حتما داره

و ته کیف گذاشته ها

لطفا توضیح هم بده عکسا رو کجا انداختی.

رسیدن بخیر ! ما یه یخچال کوچیک سفری ( با مارک بیم - آلمانی - که وصل میشه به جافندکی و وقتی ماشین روشنه اونم کار سرمایشش رو انجام میده ) خریده ایم برا ماشین که وقتی تو راهیم داروها تو یخچاله و درجه اش هم برای نگهداری دارو مساعد و عالیه و وقتی به مقصد میرسیم اونارو منتقل میکنیم به یخچال خونگی .
...با مهر و احترام : دوست خوب

م. خوشحالم که بهت خوش گذشته و صحیح و سلامت برگشتی




توی یه کلمن کوچیک یخ بریز ولی چون نباید آمپولها زیاد
سرد بشه و یخ بزنه روی یخ ها یک تکه مقوا بذار بعد آمپولها و درش رو ببند .
البته این راه چون ارزان و بی هزینه س بهتره .

ارام سلام عزیزم در رابطه با مسابقه یه یخچالای کوچولو هست که با فندک ماشین شارژ میشه عزیزم تو هواپیماهم که یخچال هست

تجربه من در حمل داروی ام اس ( بتا فرورن) با کیف حمل مخصوص این دارو در مسافرت است که شرکت شرینگ به هنگام آموزش تزریق این دارو به همراه دستگاه تزریق به رایگان در اختیار مان قرار داد .




نمیدونم عملیه یا نه....

دوستان عزیزم منتظر تجربیات و نظرات جدیدتون در این مورد هستم.
دوستانی که به ترتیب کامنت هاشون گذاشته شده منتظر دریافت جوایزشون باشن.
اما دوستانی که به لطف خدا از همچین تجربه های بدور هستن و بنابراین جواب مسابقه رو بلد نبودن اما به من لطف داشتن، جایزه اشون این عکس و عکسهایی که در ادامه گذاشتم هست:

شاد باشید و سلامت
پ.ن: دوستان گرامی خانمها اسکارلت عزیزم، بهشت عزیزم، گلی عزیزم، آدرس ایمیلی از شما عزیزان جهت ارسال جوایز پیدا نکردم نه در کامنتدونی و نه در وبلاگهایتان، لطفا برای دریافت جوایز، آدرس ایمیل خود را به همراه فتوکپی شناسنامه و والدینتان و عکس خانوادگی تحویل نمائید!
همدم تنهایی جانم، آدرس ایمیل شما مشکل فنی داره و ارور میفرماید، لطفا صحیح و خوانا و بدون خط خوردگی! یکبار دیگر آدرس رو بنویس عزیزم
به نام او
دوستان خوبم سلام![]()
هزار بار عذر بابت تاخیر در آپیدن و اعلام اسامی برندگان و مهمتر ارسال عکس ها
تا دلتون بخواد درگیر کار هستم و به شدت دنبال یه وقت فراخ میگردم! باور کنید قصد نگران کردن شما رو ندارم و حتی نتونستم نقشه اون برنامه اسمش رو نبر که با آزی جون و دنیز جونم داشتیم پی ریزی میکردیم و آقا سیروس هم می خواست رانندمون بشه رو دنبال کنم
شاید فردا و شاید شنبه این وقت رو پیدا کردم اون وقت این پست رو عوض میکنم و با نام روش حمل دارو!! یه پست می نویسم و همون جا اسامی برندگان رو هم اعلام میکنم.
افلاطون عقیده داره:
طی یک ساعت بازی
، بیشتر از یک سال گفتگو می توانی خصوصیات اشخاص رو کشف کنی.
بگذارید آموزش اولیه به صورت سرگرمی
باشد آن گاه بهتر خواهید توانست گرایش طبیعی به آموختن
را درک کنید.
بازم عذر خواهی میکنم![]()
پ.ن: قول داده بودم این پست رو عوض کنم و با نام روش حمل دارو! پست جدید بنویسم، اما می خوام این پست سرجاش بمونه و یه پست دیگه با این نام بنویسم.
شاد و سلامت باشید![]()