به نام او

سلام به همه خوبان و مهربانان عزیزم

اول بگم خواهشا نگید که این آرام چه بد پیله شده به موضوع ازدواج و بیماری و این حرفها، موضوع این هست که خیلی ها رو اطرافم دیدم و می بینم که به خاطر بیماری حاضر به ازدواج نشدن و خیلی ها هم به علت بیماری طرف مربوطه، جا زدن و رفتن!! و همین باعث کلی ناراحتی های روحی شده!! غافل از اینکه ازدواج باعث آرامش و امید میشه، البته ازدواجی که با فکر و منطق و احساس و عقل و قلب صورت گرفته باشه!! خود من هم مدتی درگیر همین موضوع بی خیال شدن ازدواج بودم!

و اما وقتی دیدم مریم عزیزم صاحب وبلاگ ام اس و دو دل عاشق بعد از مدتها آپ کرده، کلی خوشحال شدم و رفتم ببینم چه خبرها، آخه میدونید مریم عزیزم هم همین سال گذشته ازدواج کرد و الان هم زندگی خوب و خوشی رو با شوشوش خدا رو شکر داره، میدونید موضوع پست جدیدش چی بود؟ بله مریم عزیز هم به موضوع ام اس و ازدواج پرداخته، مطلبش خوندنی هست، بی بهره نمونیدهاااااا از من گفتن بود.

پ.ن1: یه چند تا دوست و همراه جدید بهمون اضافه شدن، کم کم دارم فکر میکنم یه بخش به نام دوستان جدید افتتاح کنم!! نازنین عزیزو شیرین عزیز گلهای قشنگ به جمعمون خیلی خوش اومدید.

نازنین و شیرین عزیزم تو کامنتشون به ازدواج اشاره جالبی داشتن دلم نیومد اینجا کامنتشون رو کپی نکنم. در ضمن نازنین وبلاگ عاشقانه های کویر رو هم مدیریت میکنه.

سلام.من اولین بار هست که به وبلاگ شما سر میزنم.منم 10 ساله که ام اس دارم.قبل از ازدواج ام اس داشتم.همون اولین جلسه خواستگاری به همسرم گفتم.اونم تحقیق کرد والبته با مخالفت بسیار زیاد خونواده روبرو شد. ولی مقاومت کرد و الان 3 ساله که با هم ازدواج کردیم.خدا رو شکر میکنم که مشکلی تا به حال پیش نیومده

*****************
پ.ن2: آزی جان، خدا رو شکر تا حالا آقا ابوذر با سیبیلهاش مشکلی نداشته. نیازی به فکر کردن نداره که خب شکل خودت رو دیگه بابا این رو


شاد و سربلند باشید

به نام او

عرض ادب و ارادت دارم خدمت تمامی دوستان و آشنایان و عزیزان و هموطنان و همراهان

می بینم که بحث پست پائین "ام اس و خواستگاری" درد دل برخی از دوستان بوده و برخی هم به طور خصوصی مطالبی رو از تجربیاتشون برام نوشتن، و قبلا هم با یکی از دوستان از طریق ایمیل در این زمینه صحبت کرده بودم، راستش دلم می خواد بیشتر به این موضوع توجه بشه و در موردش بحث و بررسی بشه و دلم می خواد همگی شما دوستان چه خانم چه آقا چه بیمار چه سالم در این زمینه نظر و عقیده و راه حل خودتون رو بیان کنید.

شاید بشه رو این موضوع بحث و گفتگو کرد که چرا وقتی اسم بیماری میاد حالا هر بیماری فرقی نمیکنه، خانواده پسر و خود پسر پا پس میکشه و میره سراغ گزینه بعدی؟؟!! حتی اگه روز خواستگاری سرماخورده باشی هم میگن نکنه این دختره دائم سرما میخوره و ...

اینکه چرا دخترها و خانمهامون وقتی بیمار میشن به این سادگی نمیتونن در موردش تو خانواده و جامعه صحبت کنن؟؟ و اکثرا حراس دارن!!! و همین ترس و عدم بیانشون غالبا باعث عدم رسیدگی و پیشرفت بیماریشون میشه!!!

اینکه چرا دخترها به راحتی با موضوع بیماری همسرانشون و یا خواستگارشون کنار میان ولی آقایون به این سادگی ها نمیتونن کنار بیان؟؟

و خیلی سوالهای دیگه، اما فعلا دلم می خواد در صورت امکان تو این بحث ها با هم دیگه مشارکت داشته باشیم و موضوع و سوال بعدی رو از بین کامنتهایی که قراره نوشته بشه انتخاب کنیم.

راستی می خواستم خواهش کنم لطفا اگه می خواهید مطلبی رو خصوصی بنویسید تا کسی از اسم شما آگاه نشه، لطفا با یه اسم دیگه بنویسید اما عمومی تا همه استفاده کنن، آخه این کامنت خصوصی که دریافت کردم اونقدر توش نکته داره که حیفم میاد کسی ازش باخبر نشه و استفاده نکنه.

دوستان منتظر نظرات خوب و تجربیات ارزشمندتون هستم

پ.ن1: در مورد سوالها همه آگاه هستیم که استثنا هم هست و همه آقایون یکجور برخورد نمیکنن و همه خانمها هم همچنین، لااقل در بین خودمون و اطرافیانمون برخی آقایون رو که با تمام وجود برای همسراشون وقت و زمان میذارن و ازشون مراقبت میکنن رو می شناسیم

پ.ن2: یه شاخ شمشاد دیگه به جمعمون پیوسته، آقا ابوذر خیلی خوش اومدی برادر، انشاالله سلامت و شاد باشی.

شاد و سربلند باشید

به نام او

آنچه که،

صادقانه باور داری،

نادرست نتواند بود.

                      دی.اچ.لارنس

سلام به دوستای عزیزم، وقت همگیتون به خیر و خوشی

نزنید بابا میدونم خیلی وقته ننوشتم، چه کنم که دخترم رو گاز و پسرم تو توستر و شوهرم رو اتمسفر!!

بهانه رو حال کردید؟ اییییینه یاد بگیرید، نصف شمام اما ببینید چه بهانه های توپی بلتم!!

لازم به ذکر است اعلام کنم در بسته بندی اخیر سینووکس بالاخره موفق به زیارت سرسوزن مانکنی شدم، هر چند شرکت محترم سیناژن هییییییییییییچ توجه ای به گلایه ها و نق نق های بنده نفرمود، امیدوارم در بسته های آینده هم شاهد حضور موثر و میلیونی!! سر سوزن مانکنی باشم و باشید بلند بگو الهی آمین

و اما چند وقتی بود که به خودم میگفتم امشب دیگه باید بنویسم و متاسفانه یا دخترم میرفت رو گاز و یا ...

بالاخره معجزه رخ داده و بنده در حال نوشتارم! من اگه قرار بود نویسنده بشم، حتما خلق خدا رو کشته بودم تا حالا!

می خوام در مورد سوال مرضیه جان بنویس، مرضیه عزیزم تو کامنتدونی پست قبل ازم پرسیده بود "راستی یه سئوال:شما چطور موضوع ام اس رو به نامزد جون گفتین؟
من چطور این موضوع رو با خواستگارم در میون بذارم/مرسسسسسسسسی" 

مرضیه جان اول بگم که شما رو خوب یادم هست، هنوز اینقدرها که نشون میده! پیر نشدم مادر

اما در مورد سوال مرضیه عزیزم که ممکنه سوال خیلی ها باشه، باید بگم افراد و دیدگاهشون با هم دیگه خیلی خیلی متفاوته و اینکه به روابط و زندگی چطور نگاه میکنن هم متفاوت هست و خیلی مسائل شخصیتیه دیگه که هر کدوم از ماها رو با اون شخصیت و دیدگاه میشناسن، برای همین هم نوع نگاه و برخوردمون با مسائل هم متفاوت خواهد بود، و مسلما راه حل هر کسی کاملا شخصی هست و ممکنه به درد شخص دوم نخوره و شاید هم بتونه کمک کنه!! می خوام بگم اونچه که خواهم نوشت نوع دیدگاه و برخورد خاص من با مشکلاتم و مسائلم هست و ممکنه به درد شما نخوره و ممکنه چنانچه با مسئلتون مثل من برخورد کنید نتیجه عکس بگیرید، برای همین به خودتون و شیوه برخوردی خودتون توجه کنید و اگر دوست داشتید نیم نگاهی هم به نوع برخورد من داشته باشید.

حقیقتش احساس میکردم نوشتن در مورد این موضوع یه مسئله خصوصی هست و شاید مناسب نباشه، اما بعد از مقداری فکر کردن به این نتیجه رسیدم که شاید با پرداختن به این موضوع و بیان اونچه که گذشته بتونم به کسی حتی اندکی کمک کنم، برای همین مینویسم البته نه همه جزئیات رو اونچه که مهم هست رو مینویسم، فکر میکنم اینطوری به خودم هم کمک میکنم تا بهتر و روشنتر ببینم کجای زندگی و تحت چه شرایطی ایستادم!!

شبی که دکتر بهم گفت مبتلا به ام اس هستم، خیلی خیلی گیج شده بودم و هزارتا سوال تو ذهنم در رفت و آمد بود، یکیشون هم همین چطور گفتن موضوع ام اس به نامزدم بود، اون موقع نامزد جون ایران نبود، خیالم راحت بود فعلا نیازی نیست بهش بگم، تو مدتی هم که پالس میگرفتم در حال فکر کردن به این موضوع بودم، دیدم من خودم از ام اس هیچی نمیدونم و شاید هم نامزد جون هم چیزی ندونه بنابراین اگه موضوع رو بهش بگم ممکنه بپرسه ام اس چه نوع بیماری هست و اون وقت من جوابی ندارم، برای همین لازم بود اول خودم اطلاعات کافی بدست بیارم و بفهمم که با چه نوع بیماری سر و کار پیدا کردم تا بعد بتونم به سوالهای احتمالی آقای نامزد جواب بدم، خب تا یک ماه سعی کردم اطلاعات مورد نیاز رو جمع اوری کنم و بعدش که شدم کارشناس ام اس!! از اونجا که مسیرهای ارتباطیمون یا تلفن بود یا میل و یا چت! تصمیم گرفتن با تلفن بهش بگم (البته بگم که خیلی خیلی دوست داشتم رودررو بهش بگم تا عکس العملش رو ببینم، تا تو بغلش گریه کنم تا ... اما برای طرح موضوع رودرور باید چند ماهی صبرمیکردم که خوب خیلی دیر میشد) دیدم تو مکالماتمون اصلا نمیتونم موضوع رو مطرح کنم، همین که می خواستم سر صحبت رو باز کنم قلبم به تپش میوفتاد، نه اینکه بترسم ممکنه از دستش بدم و ترکم کنه و این جور صحبتها، نه اصلا، کلا اون وقتها صحبت از ام اس برام سخت بود، با پرستارها هم که میخواستم حرف بزنم گریه ام میگرفت، می ترسیدم پشت تلفن نتونم خودم رو جمع و جور کنم و شروع کنم به گریه و اون وقت بنده خدا رو نگران کنم، و تازه نتونم هم درست درمون بگم چه اتفاقی رخ داده، خلاصه دیدم آدم اینکار نیستم و رفتم سراغ گزینه بعد یعنی نوشتن یه میل کاملا کارشناسی! به همراه ارسال لینک اطلاعاتی که از اینترنت گرفته بودم هم به زبان فارسی هم لینکهای انجمن های چند تا کشور دیگه و .... الان دقیق یادم نیست دیگه چیا فقط یادمه کاملا براش توضیح دادم که چه اتفاقی در چه زمانی برام افتاده و حالا مبتلا به ام اس هستم و اطلاعات بیماریم رو براش نوشتم، البته بگم که همون موقع که دکتر بهم گفت ام اس دارم بهش گفته بودم یه خبری می خوام بهت بدم اما اجازه بده یه وقت مناسب بهت بگم، اون بنده خدا هم فکر میکرد خبر خوبی هست و می خوام غافلگیرش کنم!!! چقدر دلم براش سوخت، جدی میگم اون موقع حسابی دلم براش سوخت، حتی بیشتر از خودم! الان هم اشگم در اومده دوباره، میدونید اون احساس سخت بود، اینکه میدونستم با فهمیدن این موضوع غمگین میشه و غصه میخوره خیلییییییییییییی برام سخت بود مخصوصا که راه دور بود و کاری از دستش بر نمیومد این موضوع رو سختر میکرد، خلاصه میل رو نوشتم و منتظر پاسخ شدم، نگران شده بود زنگ زد کلی ابراز تاسف و ناراحتی کرد میل نوشت و کلی دلداریم داد، کلی مطالعه کرد و برام اطلاعات جدید رو ارسال میکرد و باید ها و نبایدهایی که باید رعایت میکردم، بهش پیشنهاد دادم نامزدیمون رو بهم بزنیم و هر کی بره پی کارش، قبول نکرد، گفتم این مشکل من هستش و تو نباید اسیر من بشی، گفت این مشکل هر دو مون هست، تازه اگه مشکل باشه؟! میگفت و میگه این آزمایش خداست، خدا داره ما دو تا رو آزمایش میکنه، اخیرا میگفت خدا تو رو خیلی دوست داره که بهت ام اس رو داده!! میگه نگران نباش این مسیر رو دوتایی با هم طی میکنیم، تحت هر شرایطی که باشی کنارتم، میگه حتما تو این مسئله حکمتی هست که ما ازش بیخبریم! نامزد جون همیشه برای هر اتفاق کوچیکی میگه حتما یه حکمتی داره!! راستم میگه همه چیز یه حکمتی دارن. (شاید حالا متوجه شده باشید نوع نگاه من به ام اس و اینکه اون رو هدیه و نعمت خدا میدونم از کجاها ناشی میشه؟ درسته یکی از دلایل نوع نگاهم به ام اس، نگرش نامزد جون هستش)

خب این از گفتن بیماریم بود، اما وقتی اومد ایران و بعد از چند روزی که دیدارها تازه شد، گفتم می خوام برم پیش دکتر، دوست داری با من بیای؟ (حالا از همون وقت که براش میل نوشته بودم تصمیم داشتم باهاش برم پیش دکترم تا همه چی رو براش توضیح بده تا کاملا تو موقعیت قرار بگیره، از وقتی هم که اومده بود دلم می خواست همون اولین روز بریم پیش دکتر، اما خودداری کردم تا حسابی دیدارهاش رو انجام بده بعد) رفتیم پیش دکتر و همه چی رو از زبون آقای دکتر شنید، راستش رو بخواهید تو مطب دکتر احساس کردم باری از دوشم برداشته شده و احساس سبکی کردم، مثل این بود که یه امانت پیشم بود و حالا به صاحبش برگردونده بودم، با خودم گفتم حالا دیگه تصمیم با خودشه، اگه بخواد بره که حقش هست میتونه بره، و اگه بمونه باز هم حقش هست، من اونچه که باید انجام میدادم رو انجام دادم، من کاملا صادق بودم و همه واقعیت رو بهش گفتم حالا تصمیم با خودش هست، از مطب که اومدیم بیرون خیلی شاد و خوشحال بودم، البته نامزد جون تو فکر بود، گذاشتم کمی فکر کنه و بعد ازش پرسیدم حالا که دکترم رو هم دیدی و باهاش صحبت کردی، تصمیمت عوض شده یا نه؟ اگه نخواهی پیشم بمونی هیچ اشکالی نداره! اما تصمیمش رو گرفته بود که بمونه! و مونده، حالا تا کی نمیدونم، تا هر وقت که بمونه لطف کرده و هر وقت که بخواد بره، به خدا میسپارمش و بهترینها رو براش آرزو خواهم کرد، الان هم بهترینها رو براش آرزو دارم

نوشتن این پست آسون نبود، چند روز طول کشید تا تصمیم بگیرم بنویسمش و موقع نوشتن هم چند لیتر آبغوره گرفتم

نامزد جون همراه خوبی برام بوده و صادقانه باور دارم همراه خوبی خواهد موند

پ.ن: یه گل دیگه به نام بهار جون به جمعمون پیوسته، بهار جون خوش اومدی، یه آدرسی، نشونه ای از خودت برام بنویس عزیزم

برای همگی شما دوستان گلم بهترینها رو آرزو دارم

به نام او

سلام به همه دوستان عزیزم، انشاالله که خوب و خوش و سلامت هستید، من هم خدا رو شکر خوبم

نمیدونم چطور شده این روزها هی گلهای قشنگی به جمعمون میپیونده، البته از حضور خود این گلهای قشنگ خوشحالم هاااا اما از اینکه ممکنه بهشون سخت بگذره ناراحتم، بله گفتم ممکنه، چونکه ممکن هم هست بتونن به خوبی با ام اس کنار بیان و اصلا هم بهشون سخت نگذره

دو گل قشنگ دیگه به نام سیمین جان و مرمر جان به جمعمون پیوستن، گلهای قشنگ خیلی خوش اومدید، سیمین جان تیرماه سال گذشته متوجه ام اس شده و مرمر جان هم 7 روزه بهش گفتن ام اس داره، و از من خواسته در مورد آوونکس یا سینووکس راهنمائیش کنم، همین طور درباره زندگی با ام اس، کامنتش رو اینجا قرار میدم تا شما دوستان مهربان هم کمکش کنید، ممنونم.

سلام
من 7 روزه كه فهميدم يك لكه سياه به زندگيم وارد شده به اسم ام اس.
هنوز باهاش كنار نيومدم. بايد آونكس و سينووكس بزنم نميدونم كدوم بهتره
خواهش ميكنم منو راجع به اين بيماري و آمپولها و زندگي جديد راهنمايي كنيد.

قبل از پاسخ به مرمر جان اجازه بدید به سیمین عزیزم بگم که در مورد قطع کردن تزریق داروهات فکر میکنم بهتره با دکترت مشورت کنی، نمیتونم توصیه ای بهت داشته باشم چون تو تصمیمت رو گرفتی و از من هم چیزی نپرسیدی، همین توصیه ام هم که میگم با دکترت مشورت کنی، فکر کنم فضولی باشه، من رو ببخش


اما پاسخ من به مرمر جان، اولا من در حد و اندازه توصیه و راهنمایی کردن نیستم و خودم نیازمند راهنمایی هستم عزیزم، اما چشم هر چی که در مورد زندگی خودم با ام اس انجام دادم برات مینویسم.
دوما ام اس اونقدرها که ازش شنیدیم وحشتناک نیست.
سوما من سینووکس مصرف میکنم، اما در مورد تو نمیتونم بگم کدوم بهتره این مورد رو باید از دکترت بپرسی و خودت بررسی کنی، چون فکر میکنم این مورد هم جزء تصمیمات شخصی افراد هست که چه نوع دارویی رو مصرف کنن، برای اینکه در صورت جواب گرفتن و یا خدای نکرده جواب نگرفتن دچار عذاب وجدان نمیشن که چرا اون یکی رو انتخاب نکردم و هزار تا چرای دیگه، پس بهتره حسابی تحقیق و بررسی کنی تا ببینی کدوم برات بهتر هست و نظر دکترت رو هم در نظر داشته باشی. اما اگر بخواهی بدونی که من از سینووکس راضی هستم یا نه، برو قسمت آرشیو موضوعی و روی ام اس کلیک کن و پست های مربوط به ام اس رو بخون حتما دست گیرت میشه که من طی مدت تقریبا یک سال و نیم مصرف سینووکس ازش راضی هستم یا نه، یادآور میشم که کاملا حالم خوبه و سرحال و شادان دارم زندگی معمولیم رو انجام میدم فقط بالا رفتن از پله ها برام به سادگی قبل نیست اما هنوز هم کار سختی نیست!

چهارما به نظر من نوع برخوردت با ام اس مشخص میکنه نوع به قول خودت زندگی جدیدت رو، درست گفتی ما با ام اس زندگی جدیدی رو آغاز میکنیم، و این زندگی جدید نیازمند یه سری مسائل خواص هست و عادات خواص در عین حال نیازمند کنار گذاشتن یه سری عادات همیشگی و روزمره، من فکر میکنم اگر با ام اس دوست بشی و بپذیریش و باهاش مهربون باشی، اون هم باهات مهربون خواهد بود، با من که اینطور بوده، من خیلی زود باهاش کنار اومدم، حتما آرشیوم رو که بخونی متوجه میشی، توصیه میکنم آرشیو سایر گلهای ام اسی رو که تو قسمت همراهان ام اس لینکشون کردم حتما بخونی، تا شرایط جدید رو راحتر و بهتر درک کنی و مطمئنم خیلی خیلی کمکت میکنن، خود من همون هفته اول و دوم آرشیو وبلاگ همین دوستان عزیز رو خوندم و دستم اومد که باید با ام اس چطوری برخورد کنم تا بتونم باهاش زندگی خوب و شادی رو داشته باشم، مرمر جان، عزیزم باور کن بعضی روزها فراموش میکنم ام اس دارم و بعضی روزها اصلا شک میکنم مبتلا به ام اس هستم و فکر میکنم یه شوخی بوده و بس و فقط و فقط تزریق هفتگی سینووکس هست که بهم یادآروری میکنه من ام اس دارم، اگه این آمپولها نبودن باور کن تا حالا کاملا فراموشش کرده بود، ام اس اونقدرها که گفتن و شنیدیم بد و وحشتناک و عجیب نیست، من به این جمله که نوشتم ایمان آوردم.

پنجما توصیه میکنم حتما کتابهایی که در مورد ام اس هست رو بخون، کمکت میکنه، انجمن ام اس چند تا کتاب خوب داره که میتونی ازشون بخری، راستی از استرس و عصبانیت و خود خوری و غم و غصه لطفا دوری کن!

در آخر دوستان همراه عزیزم مرمر جان منتظر راهنمائیهای خوب و مفید شما هست، من میدونم که به خوبی شماها نمیتونم کمکش کنم، پس لطفا مرمر رو تنها نذارید و اگه تو راهنمائیهای من اشتباهی و یا خطایی هست تذکر بدید، میدونم که خیلی مهربونید و مرمر عزیز رو تنها رها نمیکنید، ایمیلش هم تو بخش کامنتهای پست قبل هست، سوسن جان هم ایمیلش رو تو کامنتهای پست قبل قرار داده. از همگیتون ممنونم یه دنیااااااا



پ.ن: بابت دعاهای خالصتون ممنونم، ظاهرا کار آقای نامزد کم کم داره درست میشه

همگیتون رو به خدای مهربون می سپارم

به نام او

دوستان مهربانم سلام، ماه رمضان مبارک باشه، طاعات و عبادات قبول حق باشه

دعا برای همدیگه رو فراموش نکنیم

خب برسیم به موضوع پست، گرفتن یا نگرفتن مسئله این است!! درست حدس زدید، مسئله روزه گرفتن یا نگرفتن هست برای بچه های خوشگل ام اسی! لطفا تکلیف ما رو مشخص کنید روزه بگیریم یا نه؟ بابا هر کی یه چی میگه، دوستان محترم لطفا بنویسید که دکتر هر کدومتون در این مورد چی گفته؟ من تا حالا از دکترم چیزی نپرسید و اون هم چیزی نگفته، اما شاید بهش بزنگم و بپرسم!

دکتر شما چی گفته؟ شما خودتون چه تصمیمی گرفتید؟

تو این روزها و شب ها دعا رو فراموش نکنیم، مخصوصا برای همدیگه، مخصوصا برای من و نامزدجون که شدیدا محتاجیم، لطفا برای نامزد جون دعا کنید تا کارش جور بشه و بمونه ایران، و اگر نه باز هم فصلی از دوری و جدایی رو باید تحمل کنیم، من خسته شدم

پ.ن1: یه گل قشنگ دیگه به جمعمون اضافه شده

پ.ن2: یه گل قشنگ دیگه تر هم به جمعمون پیوسته بود و من بی خبر بودم، شرمنده عزیزم

شاد و سلامت باشید

به نام او

به نام او که دادرس است و مهربان

عرض سلام و ادب و احترام و ارادت دارم خدمت تمامی دوستان عزیزم و از همدردی شما مهربانان در ارتباط با سوزن میخ طویله ای شرکت سیناژن بسیار سپاسگزارم

و اما عرض سلام ویژه دارم خدمت شرکت محترم سیناژن

اخوی سیناژن مجددا مزاحم وقت شریف شدم که بگم، انتظار نداشتم درد دل پست قبل رو در ارتباط با سوزن میخ طویله ای ندید بگیرید و بی پاسخ رهاش کنید!!

جناب سیناژن به جون بچه هات و اون بچه بزرگت سینووکس! خیلی خیلی خیلی خیلییییییییییییییییییییی سخته که با سوزن میخ طویله ای تزریق انجام داد اون هم خود آدم تزریق بکنه به خودش! حداقل کس دیگه ای بود میتونست دو دستی وارد عمل بشه، باور بفرمائید خود شخص نمیتونه دو دستی تزریق رو انجام بده، خواهر سیناژن! طی هفته های گذشته که تقریبا هر روز بیرون از منزل بودم، هر داروخانه ای که دیدم امکان نداشته واردش نشم و از سر سوزن باریک و خوش تراش و مانکن سوالی نپرسیده باشم، من به جهنم این جناب نامزد کوفتش شد، بس که من سراغ آمپول و سرسوزن گرفتم، اگه به خاطر ام اس طلاقم نده، شک ندارم چنانچه ماجرای سرسوزن میخ طویله ای ادامه پیدا کنه حتما بی برو برگرد طلاقم بده، بابا به من و جناب نامزد رحم ندارید به اون دو جین جوجه ای که قراره در آینده کانون زندگی ما رو روشن و شاداب کنن رحم کنید و انگ بچه طلاق رو بهشون نچسبونید!!

آبجی سیناژن! تو پست قبلی عرض کرده بودم لطفا آدرس ناصر خسرو رو عنایت کنید تا برای خرید سر سوزن مراجعه کنیم، پریروز یه داروخانه چی در میدان فردوسی فرمودن برای تهیه سرسوزن مانکنی برو جمهوری، منم گفتم راست میگه ها چرا به فکر خودم نرسیده بود، جمهوری معدن لوازم و تجهیزات پزشکی هست، خلاصه سر خر رو کج کردیم سمت جمهوری و دو سه تا مغازه رو گشتیم و به معدن سرسوزن های خوش تراش رسیدیم، آما (همین طور با آ با کلاه بخونیدش لطفا) آما جالب اینجاست که اونها یه سرسوزن چینی داشتن که تازه به مانکنی سرسوزن های قبلی شما هم نبود و تازه تر باید یه بسته 100 تائیش رو میخریدم!! (نیست که از بچگی عاشق آمپول و سرسوزن بودم! حالا باید جینی که خیر 100 تا 100 ازش بخرم) با خودم گفتم اولا به نازکی و خوش تراشی سرسوزن های شرکت محترم سیناژن نیست! دوما این همه سر سوزن برای دو سال بنده هم زیادی هست، تو مهمانی ها هم که نمیشه جای شکلات به خورد خلق خدا داد ، خیرات هم نمیشه کرد!! پس بی خیال خرید بشم بهتره، آما جالبش اینجاست که آقای مغازه دار یه آدرسی داد معرکه، همون طور که حدس زدی آدرس ناصرخسرو رو داد، نیشم تا بناگوش باز شده بود ، یاد پست وبلاگم افتادم که تو اون پست به شوخی آدرس ناصر خسرو رو از شما می خواستم! اما جدی جدی لازم شده برم ناصر خسرو وسط اون نره غولهای سیبیل از بناگوش در رفته ، برای چی چی؟؟ خرید 4 عدد سر سوزن مانکنی!!!!! عجب استرس کاملی! به جای تزریق سینووکس در اصل دارم تزریق استرس رو انجام میدم!

آبجی اخوی سیناژن! به ارواح خاک پدر و مادر سینووکس! تمام این هفته های اخیر رو استرس تزریق داشتم و دارم، استرس شب تزریق که جای خود داره قابل بیان نیست که شبش کلا بی خوابی میکشم! راستی یه جایی خونده بودم استرس برای بیماران ام اسی مضر می باشد و موجب وخیم شدن احوال بیماران ام اسی میگردد! جدی جدی این جریان استرس و مضر بودنش راست هست؟؟ اگه راست هست خوب دیگه من چرا سینووکس تزریق میکنم؟ به جای اینکه کمکم کنه، تازه شده بلای جونم و استرس به جونم انداخته، فکر میکنم بهتره تزریق سینووکس رو تعطیل کنم تا استرس هم از بین بره و احوالم بهتر بشه!!!

برادر سیناژن، اگه میبینی با زبان طنز درد دل میکنم، برای این نیست که سرخوشم و بی درد!! خیر برادر ، خیر اخوی ، خیر آبجی ، اینها طنز تلخ هستن و همه واقعیت امر! چون از ناله و نق نق بدم میاد با این زبان نوشتم و اگر نه که ....

شرکت محترم سیناژن به جد از شما درخواست میکنم لطفا سرسوزنهای باریک تزریق رو مجددا داخل بسته بندیهای سینووکس قرار بدید و ما رو از سرکشی به داروخانه ها و جمهوری و ناصرخسرو و استرسهای فراوان نجات بدید!

منتظر پاسخ شما هستم

با تشکر

آرام

دوستان گلم ممنون که حوصله میکنید، شاد باشید

به نام او

دوستان عزیز و بزرگوار سلام، امیدوارم سالم و سلامت و شاد و شاداب باشید!

امروز قصد دارم کمی با شرکت محترم سیناژن درد دل کنم!!

آقا یا خانم محترم سیناژن، تو رو به ارواح خاک پدر و مادر سینووکس! لطفا بعد از این هنگام بسته بندی سینووکس یه بازنگری، نگرشی، سرکشی، بازبینی، بازپرسی، بازرسی انجام بفرمائید. به جان آونکس نباشه به جان خود سینووکس، شب وقتی بسته سینووکس را باز کردم و مشاهده نمودم مجددا همانند دو بسته قبلی یعنی 8 عدد سینووکس قبلی اینبار هم هر دو سرسوزن از نوع میخ طویله ای!! هستن، به جد دچار ریزش اشگ از چشمانم شدم، بی شباهت به اشگ تسماح! نبود (شما بخونید تمساح) و باز هم به جان خود خود سینووکس و به جان همین آمپول پست قبلی دیگه استفاده از پاشنه کفش جهت تزریق کارگر نیست و جواب نمیده

در سری قبل هم داروخانه های معتبر و غیر معتبر رو جهت خرید سرسوزن نازک زیر پا نهادم و چیزی جز نگاه چپ چپ و راست راست داروخانه چیها دستگیرم نشد که نشد

شرکت محترم سیناژن لطفا بعد از این بی زحمت، خواهشا، التماسا لطف کرده یا بازرسی مناسبی داشته باشید و یا اینکه چکش سنگین و پدر مادر داری رو داخل بسته بندی ها جاسازی بفرمائید، و یا اینکه آدرس ناصر خسرو رو جهت خرید سرسوزن باریک درون جعبه دارو قرار بدید، با تشکر

ارادتمند

آرام

دوستان ارجمند کامروا باشید

به نام او

الهی، این روزگار، طوفانیتر از طوفان نوح است و قرآن، کشتی نجات. خوشا به حال اصحاب السفینه!

الهی نامه آیته الله حسن زاده آملی

سلام به دوستان عزیزم، امیدوارم که شاد و سلامت باشید

بابت تاخیرم لطفا من رو ببخشید، باور بفرمائید زمان در دست من نیست و بیشتر من در دست زمان هستم

سفر خیلی خیلی خوش گذشت، جای همگیتون خالی! لازم به ذکر است که بگم از خیلی ها سالمتر بودم و سرحالتر

برای همه مهربونیهاتون ممنونم

سربلند باشید

به نام او

روز جهانی ام اس را گرامی میداریم!

پ.ن: برای یک هفته نیستم میرم سفر

تندرست و کامروا باشید

به نام او

دوستان عزیزم سلام، امیدوارم خوب و سلامت باشید

میدونم که نزدیک به صد ساله چیزی ننوشتم و فقط میتونم عذر خواهی کنم، امیدوارم من رو ببخشید.

همون صد سال پیش یعنی تقریبا پنجم فروردین آقای فواد امینی، رئیس هیات مدیره شرکت ایساتیس انرژی سیور به من یه ایمیل فرستادن و ضمن تبریک سال نو،  کیف حمل داروی شرکتشون رو هم معرفی کردن، اما من از اونجا که به شدت بی لیاقت تشریف دارم نه جواب ایشون رو دادم و نه تشکری کردم، جهت آوردن بهانه باید عرض کنم اون روزها در مچ اندازی با ام اس به سر میبردم (جدا چه بهانه توپی) بعد ایشون در یکی از پست ها مورخ ۱۱ فروردین ایمیلشون رو در کامنت دونی مجددا نوشتن، باز هم من ... چقده آدم میتونه بی لیاقت باشه؟!

جناب آقای فواد امینی باور کنید همون روزها می خواستم ایمیل شما و عکس کیف رو به عنوان یه پست در وبلاگ قرار بدم تا بقیه دوستان هم از محبت و توجه شما و وجود کیف با خبر بشن و هم به این شکل از شما تشکر و قدردانی کرده باشم، اما در راستای آوردن بهانه باید مجددا عرض کنم که اون روزها تمام حواسم پی درمان و اطلاع رسانی درباره وضعیتم بود و بعدش هم که یه مدتی ننوشتم، اما اینها نمیشه عذر و بهانه موجه! امیدوارم من رو ببخشید و از شما بابت محبت و توجه اتون بسیار بسیار بسیار سپاسگزارم و امیدوارم در تمامی مراحل زندگی و کاری موفق باشید، و همچنین آرزومیکنم سال ۸۸، سال رسیدن به آرمانها و آرزوهاتون باشه همراه با صحت و سلامتی. (میدونم که دیره به بزرگواری خودتون ببخشید)

اما دوستان محترم متن ایمیل آقای فواد امینی و همچنین عکس کیف حمل دارو رو براتون در ادامه قرار میدم

آرام جان سلام

بهار نو ،سرآغاز روییدن جان و جهان بر شما و خانواده محترمتان مبارکباد

من فواد امینی رئیس هیات مدیره شرکت ایساتیس انرژی سیور هستم.این شرکت تولید کننده انحصاری محصولات سرماگرم و تولید کننده انواع کیفهای مخصوص حمل واکسن است. به طور کاملا اتفاقی با وبلاگ زیبای شما آشنا شدم

از اینکه تصویری از کیف ارکیده (کیف قرمز رنگ دو طبقه) توليدي ما را در وبلاگتان دیدم خوشحال شدم اما از اینکه هیچ عکسی از کیفهای مخصوص حمل واکسن را در وب سایت ما پیدا نکردیدمتاسف شدم و از شما همه دوستانتان پوزش می طلبم

انشاالله در اولین فرصت تصاویر بیشتری از محصولات جدیدمان را هم در وب سایت قرار خواهیم داد اما تا آن زمان چند تصویر از انواع کیفهای حمل واکسن برایتان ارسال می کنم البته در تمامی کیفهای سرماگرم می توان هر نوع واکسنی را حمل کرد زیرا هم قابلیت حفظ دما را دارند و هم ضربه گیر مناسبی هستند.ضمنا محصول جدیدی نیز داریم که تولید سرما می کند . این محصول نیز کاملا ایرانی است و با یک ضربه و تکان دادن آن تا منفی سه درجه سرماتولید می کند در صورتیکه درون سرماگرم گذاشته شود تا یک ساعت دمایی بین منفی سه درجه تا مثبت 8 درجه سانتی گراد خواهیم داشت که برای حمل انواع واکسن ایده آل است

امیدوارم در سال جدید همه انسانها در کمال سلامتی و آرامش در کنار هم زندگی کنند و هیچگاه به این کیفها نیازی نباشد. انشالله

ارادتمند

امینی

مبتلایان به بیماری ام.اس میتوانند با دریافت بافت سلولهای چربی بدن خود و فردی دیگر بهبودی قابل توجهی یابند

به نام او

دوستان بزرگوار و گرامی سلام

میدونم نگرانتون کردم، شرمنده

آخرین اخبار مچ اندازی ام اس بر این قراره که، دیروز رفتم پیش دکتر خودم و از اونجا که چندین سال بیمارش هستم، با روحیات و مسائل من آشنا هست، همین که گفتم دچار حمله جدید شده بودم، پرسید عصبانی شدی؟ و همون طور که قبلا گفته بودم من در اثر شنیدن یه خبر بد، دچار این مشکلات شدم، به دکتر گفتم: بله خبر بدی دریافت کردم که بعدش اینطور شد، اون هم گفت اصلا حمله جدیدی در کار نبوده و فقط به خاطر استرس و عصبانیت حاصل هست که اینطور شدی و باید سعی کنی این نگرانی رو برطرف کنی! و وقتی هم داشت معاینه میکرد، برام توضیح میداد که مثلا ضربه به زانوت برای چی هست و اگه حمله باشه باید چه عکس العملی داشته باشه و در مورد تاری دید هم حق با آزی جونم بود و دکتر گفت اصلا ربطی به التهاب پلاک ها نداره و چیزیت نیست و برو و فقط خونسرد باش، موقع دارو نوشتن هم می گفت اگه قرص بی غیرتی و بی خیالی وجود داشت برات می نوشتم، یعنی اینکه بی زحمت خودت این یه قلم رو جور کن و بی خیال باش، چه کنم که نمیشه بی خیال بود، البته برای بعضی مسائل نمیشه بی خیال بود.

در هر حال از دیروز صبح گزگز دست و صورتم کمی بهتر شده و خستگی هم زود نمیاد سراغم، اما همه چی به خودداری خودم بستگی داره و امیدوارم که بتونم این مرحله رو هم بگذرونم.

از همگیتون ممنونم، کامنتهاتون باعث دلگرمی و شادیم هست، خوشحالم که دوستای خوبی مثل شماها رو دارم، خدایا شکرت برای این دوستان با محبت

به نام او

سلام به همگی دوستان خوب و مهربانم، ممنون از بابت همه محبت و دلگرمیهاتون

از آزی عزیزم که قبل از درخواست کمک، به دادم میرسه و با ایمیل و کامنت و ... تو این حمله جدید همراهیم کرده و من رو با عوارض کورتن و مسائل و مشکلات حمله آشنا میکنه، خیلیییییییییییییییییییییییییییییییییییی ممنونم

چند روز پیش دچار تاری دید شده بودم که کلا دقت دید رو ازم گرفته بود و مونده بودم جریان چیه و آیا باید دوباره برم دکتر که ایمیل راه گشای آزی جونم درباره عوارض کورتن به دستم رسید و خیالم راحت شد تاری دید از حمله نیست و برای عوارض کورتن هست. آزی جانم چه طوری میتونم محبتت رو جبران کنم عزیزم

اما امروز یه اتفاق جدید افتاده، تا دیروز همه چی خوب بود و مشکلات برطرف شده بود و همون تاری دید کمی بود اما از امروز دوباره دست راستم گزگز میکنه و کلا داره پیشرفت میکنه و سمت راستم داره دوباره درگیر میشه، الان تا پوست سرم هم رسیده و نمیدونم چه خبر شده و باید چیکار کنم، فردا هم که تعطیل هست و جمعه هم روش و میره تا شنبه آیا بتونم دکتر خودم رو کشف کنم یا نه؟ ظاهرا استراحت صد در صد شدم و کاریش نمیشه کرد! باور کنید من این چند روز هم نصفه استراحت کردم و نصفه فعالیت، نصفه فعالیت یعنی در حدود سه یا چهار ساعت در روز، به نظرتون این مقدار کار سبک، زیاد بوده؟؟!!!

در کل دوستان گرامی اجالتا این ام اس بنده افتاده سر لج و ظاهرا میخواد یه مچی با من بندازه!

مراقب خودتون باشید و سیزده بدر رو خوش بگذرونید

به نام او

سلام به همگی دوستان عزیزم، امیدوارم که حال همگیتون خوب باشه و ایام خوش گذشه باشه

خبر خوش امشب اینکه بالاخره پالس کورتن همین امروز به اتمام رسید و مونده سه عدد ناقابل دگزا که اون هم تموم میشه و الان هم حال من کاملا خوب هست و تمام گزگز و مور مور سمت راست بدنم از بین رفته و کمی ناقابل گزگز تو مچ دست راستم و ساعدش مونده که تا فردا و پس فردا اون هم میره رد کارش!

من الان کاملا خوب هستم و به هیچ ناتوانی دچار نشدم و همچنان مثل قبل در حال تاختن و فعالیت هستم. از همگی شما مهربونها ممنونم که احول پرسم بودین و از اینکه نگرانتون کردم شرمنده

من خوبم

شاد و سلامت باشید

به نام او

سلام به همگی دوستان عزیزم، ایشاالله که سال خوبی رو شروع کرده باشید و خوش گذشته باشه

از همگیتون بابت تبریک سال نو و مخصوصا تبریک تولدم خیلی خیلی خیلی ممنونم، شرمنده کردید

هیچ شکنجه ای بدتر از منع خوردن آجیل عید به علت نمکی بودن، اون هم چون داری کورتون میگیری نیست، بله بنده به علت دریافت یه خبر بسیار بد و بهم ریختن کل برنامه های عیدم و ... دچار حمله جدید شدم و از امروز دارم پالس میگیرم، کلی دکتر (رزیدنت) کشیک رو التماس کردم که مرخصم کنه و سرپایی پالس رو بگیرم تا خانواده محترم متوجه حمله و بیماریم نشن و خدا رو شکر امروز به خیر گذشت تا فردا و پس فردا حتما خدا باز هم کمکم میکنه.

دکتر (رزیدنت) با کلی غرغر که خیلی زود اومدی و برو وقتی علائمت پدر مادر دار شد بیا!!! بهش میگم یعنی چی علائم بیشتر بشه؟ میگه: یعنی ناتوانیهای جدی پیدا کردی بیا؛ خدائیش رسیدگی رو حال میکنید، مریض با پای خودش رفته تا جلوی مشکلات بعدی رو سریعتر بگیره، دکتر (رزیدنت) می فرماید برو وقتی نیاز به ویلچر پیدا کردی تشریف بیار، من که حرفی برای گفتن ندارم ، شما چطور؟

البته بنده هم کم غر نزدم و شروع به مسخره بازی درآوردم که بعد از کلی آزمایشات چرند و نوار قلب و عکس ریه، تصمیم گرفتن سه گرم کورتون زحمت بکشن و مرحمت کنن و هنگام پیچوندن نسخه بنده کمی مهربان شدم و از حمله اولم و دگزاها که چقده خوش مزه بودن تعریف کردم، که کارگر افتاد و ایشان تصمیم به نوشتن 10 عدد ناقابل دگزا نمودن و بنده را به مراد دل رساندن

البته یه سوال فنی دارم، دفعه قبل هر گرم کورتون رو دکتر جونم طی 16 الی 18 ساعت دستور داده بود تزریق بشه، اما این دکتر (رزیدنت) طی 2 الی 4 ساعت دستور فرمودن و این من رو نگران کرده، باید بگم امروز هم طی 3 ساعت و نیم اولین کورتون رو تزریق کردم و الان نگرانم نکنه عوارض داشته باشه، شماها که کارکشته هستید لطفا راهنمائیم کنید، این مدت زمان برای گرفتن یک گرم کورتون کم نیست؟ اصلا چند ساعت مناسب هست؟ تا فردا و پس فردا سر زمان چونه بزنم!!

ببخشید دیگه دستم یاری نمیکنه و علائمش داره بیشتر میشه، شرمنده همگیتون هستم

اوقات خوش و خرم

به نام او

دوستان گرامی سلام، امیدوارم الان که در خواب تشریف دارید خوابهای خوب خوب ببینید.

این روزها به انجمن ام اس سر زدید؟؟ اگه سر نزدید از دستتون رفته ، تا روز جمعه وقت دارید که سرتون رو به انجمن بزنید.

انجمن MS ایران بازارچه كمك به بيماران را برگزار مي كند

انجمن ام اس واقع در تهران، خيابان انقلاب، خيابان وصال شيرازي، ك محمد شمس . پ 35

امیدوارم خرید خوب و رضایت بخشی داشته باشید

به نام خدا

دوستان گرامی سلام، امیدوارم اوقات خوش و خرمی داشته باشید

گلی عزیزم به توصیه نمیدونم کدوم یکی از آقا سعیدها از من سوالی درباره شرایط بیماری علی آقا همسر عزیزش پرسیده، از اونجا که من در این زمینه صفر کیلومتر هستم، دلم می خواد شما دوستان که تجربه های خوب دارید و پیش کسوت هستید به سوال گلی جان جواب بدید، من هم هر چی درباره ام اسِ خودم تجربه دارم مینویسم.

سوال گلی عزیزم این هست:

سلام آرام جان
چند تا سوال داشتم سعید خان گفت از شما بپرسم بهتره
علی از اردیبهشت دچار حمله هستش مرداد بیمارستان رفت و کورتن و پالستراپی
داره ربیف هم می زنه ولی هنوز خوب خوب نشده به نظرت ممکنه دیگه اصلا خوب نشه؟ شما الان چه داروهایی می خورید؟
این فکر داره کم کم خلم میکنه
ببخشید که مزاحم شدم

گلی جانم اول چند تا سوال می پرسم، شاید دوستان هم برای پاسخ دادن به سوالت به این اطلاعات نیاز داشته باشن.

لطفا توضیح بده که آیا اولین حمله علی آقا اردیبهشت بود؟؟ و علائمش چی بوده؟؟

دوم اینکه چنانچه اردیبهشت ماه اولین حمله اش بوده، چرا تا مرداد طولش دادید و کورتن دریافت نکرده؟؟ این تاخیر با نظر پزشکش بوده؟؟ در این مدت داروی دیگه ای مصرف میکرد؟؟

راستش فکر میکنم اشخاصی که سریع درمان رو شروع میکنن، زودتر بهبودی حاصل میشه و افرادی که دیرتر درمان رو شروع میکنن به همون نسبت دیرتر بهبودی حاصل میشه، اما در کل بهبودی حاصل میشه جای نگرانی نباید باشه، البته این نظر شخصی من هست و هیچ دلیل علمی براش ندارم، مطمئنم سایر دوستان دلایل علمی خواهند داشت.

به جز کورتون داروی دیگه ای در همون زمان حمله دریافت نکردن؟؟

از اولین تزریق ها ایشون ربیف مصرف کردن؟؟

و الان شرایطشون چطور هست که باعث نگرانیت شده؟؟

اما درباره خودم، گلی جان من تو چند تا پست مفصل درباره حمله ام و درمان اولیه اش نوشتم اینجا و اینجا و اینجا رو به ترتیب کلیک کن تا مراحل تشخیص و درمان بیماریم رو کامل بخونی، اما اینجا هم مختصر میگم، عزیزم من همین که حمله شروع شد رفتم دکتر، دقیقا روزی که صبح پاشدم و دیدم پای چپم خواب رفته و گزگز میکنه، بعد از ظهرش پیش دکتر بودم، اما تشخیص ندادن و فرداش هم تعطیل بود و پس فرداش، دقیقا 48 ساعت بعد از حمله ام، دکتر مغز و اعصاب من رو معاینه کرد، چون دکتر رو از قبل می شناختم، همون شب از حالت چهره اش فهمیدم که حدس زده بیماری چیه اما به من نگفت و من رو اورژانسی فرستاد برای ام آر آی و و چند تا دگزامتازون نوشت و گفت از همین امشب شروع به زدن کنم و من هم دستوراتش رو مو به مو اجرا میکردم و خلاصه من همون شب رفتم ام آر آی و فردا شبش جواب رو بردم براش و بعد از دیدن ام آر آی من رو فرستاد برای نوار چشم و همچین بوسیله یه نامه از اون دکتر که اون هم دکتر مغز و اعصاب بود، مشورت گرفت و من هم بعد از انجام نوار چشم جواب مشورت دکترم رو که تو پاکت بود براش بردم و نوار چشم رو هم نشونش دادم و تشخیص قطعیش رو اعلام کرد، همه این برنامه ها رو دکترم طی دو شب انجام داد و من در چهارمین شب حمله ام متوجه شدم که ام اس دارم. و فرداش رفتم که شروع به کورتن زدن بکنم که دیدم باید بستری بشم و من هم مرخصی نداشتم و اون روز رو کنسل کردم و رفتم کارهای اداریم رو انجام دادم و از فرداش یعنی از ششمین روز حمله ام کورتون درمانی من شروع شد و چهار تا هم بود و پشت سر هم کورتن ها رو گرفتم و هر روز هم دگزا متازون رو داشتم و بعد از کورتن ها هم داشتم فکر کنم 10 تا دگزا داشتم (البته دقیق یادم نیست) اما دگزاها خیلی کمکم کردن دگزا رو از شب سوم حمله ام شروع کرده بودم و خیلی زود شرایطم عادی شد، تقریبا طی سه یا چهار هفته خوب خوب شدم و مشکلی نداشتم، من خیلی بچه حرف گوش کنی بودم و کاملا استراحت کردم و دکترم هم بهم مرخصی سه هفته ای داده بود و طی سه هفته همه چی عادی شد، و حتی من چهاردهمین روز حمله ام رفتم مشهد و سه روز هم اونجا بودم، و راستی من فقط گزگز و مور مور تو سمت چپ بدنم و سرم داشتم و حجم زیادی از آب یا هوا تو سرم بود و سردرد بد و طولانی هم داشتم، اما دو بینی و عدم تعادل و اینها رو نداشتم و بدون کمک راه میرفتم و تمام مراحل دکتر رفتن و ام آر آی و نوار چشم و بستری شدن رو به تنهایی و بدون کمک رفتم. الان هم مشکلی ندارم خدا رو شکر و فقط وقتی از چیزی نگران میشم و استرس دارم، پای چپم دوباره شروع به گزگز میکنه که اگه زود استرس رو رفع کنم، گزگز هم برطرف میشه، مثلا سر جلسات امتحانم از استرس اینکه وقت کم نیارم از وسطهای جلسه پام شروع میکنه به گزگز، اما تا شب تموم میشه و خلاص. راستی من سینووکس مصرف میکنم از همون اول سینووکس مصرف کردم و چند تا داروی دیگه هم برای اینکه خسته نشم و سرما نخورم و ویتامین و اینجور چیزها. اما اصل مطلب همون سینووکس هست که مصرف میکنم و هفته ای یکبار هم هست.

حالا نمیدونم تونستم جواب درستی بدم یا نه؟! تونستم از نگرانیت کم کنم یا نه؟!

اما مطمئنم این علائم ماندگار نیست و علی آقا بعد از چند وقت کاملا خوب میشن البته شرط داره! شرطش هم استراحت کامل، تغذیه مناسب، نداشتن استرس و نگرانی، نموندن در سرما و گرمای شدید، نداشتن کار سنگین، داشتن روحیه خوب و شاد و قوی، بی خیالی،از همه مهمتر داشتن انگیزه بهبودی، مصرف به موقع و درست داروها و با دیدن هر گونه علائمی از حمله، مراجعه سریع به دکتر.

گلی جان باز هم هر سوالی باقی مونده بپرس، همین جا یه پست درمورد سوالت مینویسم تا دوستان دیگه که تجربه های زیادی دارن بهت جواب بدن و اصلا هم نگران نباش و اجازه بده خود علی آقا تصمیم به بهبودی بگیره،که در اون صورت نتیجه مطلوبتر و بهتر خواهد بود. فقط ترحم نکن بلکه مثل قبل دوستش داشته باش و بهش ابراز علاقه کن، نیازی نیست بیشتر از قبل بهش توجه کنی، دورادور حواست بهش باشه کافیه!

دوستان پیش کسوت و دوستان مطلع در این زمینه لطفا گلی عزیزم رو راهنمایی کنید تا به پاسخ مطلوب و درست برسه، از همگیتون بابت لطفتون و جوابهایی که خواهید داد پیشاپیش ممنونم ممنونم ممنونم

پ.ن 2 : گلی جانم مطالب کاملتری رو در مورد وضعیت همسرش نوشته که اینجا میتونید بخونیدش

پ.ن 2 : از همه دوستانی که راهنمایی کردن ممنونم و منتظر راهنمایی و کمک سایر دوستان هستیم.

شاد و سلامت باشید

به نام او

دوستان عزیز سلام، امیدوارم خوب و خوش و خرم باشید و در صحت و سلامت روزگار رو بگذرونید.

دوستانی که بهشون قول داده بودم این هفته از وجود کیف حمل داروی سینووکس اطلاعاتی بگیرم و خبر بدم، عرض کنم به انجمن ام اس تهران زنگ زدم و گفتن تموم کردن و بعد عید مراجعه کنم!

زنگ زدم شرکت سیناژن و گفتن که کیف مخصوص سینووکس رو دارن و آدرس خواستن تا برام بفرستن منزل، اما چون من نمیخوام کسی با خبر بشه، گفتم میام و تحویل میگیرم، گفتن مانعی نیست، ساعات اداری تشریف بیارید. در ضمن طبق گفته شرکت سیناژن و توضیحات آقا سعید در کامنتدونی پست مربوط به کیف المنت دار، کیف رو با ارائه نسخه پزشک معالج رایگان تحویل میدن،  حالا هر کسی مایله این کیف رو داشته باشه، میتونه بهشون زنگ بزنه و آدرس بده تا براش بفرستن.

این هم آدرس و شماره تلفن شرکت تحقیقاتی- تولیدی سیناژن

دفتر مرکزی: تهران، شهرک اکباتان، فاز یک، کوچه (خیابان)* شهید عظیمی، پلاک 14 (56)*، طبقه 3،4،5

تلفن: 44666203 الی 4

در ضمن باید عرض کنم برخورد انجمن ام اس با برخورد شرکت سیناژن زمین تا آسمون متفاوت بود و توصیه میکنم، انجمن افرادی رو که بی حوصله و عصبی هستن برای پاسخ به تلفن ها انتخاب نکنه!!

از برخورد خوب و متین شرکت سیناژن بسیار بسیار سپاسگزارم

لطیفه

پیرزنی فرتوت را پسر در زنبیلی نهاده، به زیارت پیامبر زمان بُرد. پیامبر به مزاح پسر را فرمود: مادرت را به شوی ده. جوان گفت: با این پیری شوهر کردنِ او چگونه سزاوار و میسر باشد؟ مادر، برآشفت و گفت: تو بهتر دانی یا پیامبر خدا؟

امثال و حکم - دهخدا

ندا جان خبر دادن که آقا شهرام  الان بیمارستان هستن و عمل جراحی دارن لطفا دعا برای سلامتی ایشون فراموش نشه آقا شهرام امیدوارم در صحت و سلامت کامل به منزل برگردید

پ.ن1:بالاخره رفتم و کیف حمل داروی سینووکس رو از دفتر مرکزی شرکت سیناژن تحویل گرفتم، جدا کیف قشنگی هستش، ازش (بهتر بگم ازشون) عکس گرفتم تا شما هم ببینیدشون، آخه دو تا کیف هست، یکی بزرگ که برای کل داروها و یه کیف کوچولوی بانمک هم توش هست برای یک یا دو دارو و دو بسته ژل هم هست که باید 12 ساعت تو فریزر بمونه تا کاملا یخ بزنه و برای 12 ساعت میتونه داروها رو سرد نگه داره، می بینید مثل ... (هر چی دوست دارید جای سه نقطه قرار بدید، مدیونید اسمها و صفتهای بدبد جاش بزارید!!) یک سال هست خودم رو زندونی کردم و جایی مسافرت نرفتم به خاطر مشکل حمل داروها!! در صورتی که کیف به این خوشگلی و مامانی هست و من بی خبر از دنیا، خدا بابای وبلاگ رو بیامرزه که از طریقش شما دوستانم به من کمک کردید تا تونستم کیف رو تهیه کنم، جدا از همگیتون ممنونم، راهنمایی شماها کمکم کرد و من الان یکی از مهمترین نگرانی هام برطرف شده، خدایا شکرت برای این دوستان خوب ازت ممنونم

پ.ن2: آقا سعید صاحب وبلاگ ام اس در گذر زمان و آقا سعید صاحب وبلاگ نابودی ام اس که می خواستید کیف رو تهیه کنید و همچنین سایر دوستان، از خانمی که داشت توضیحات مربوط به ژلها و کیف ها رو بهم می گفت در مورد شما دو نفر و اینکه می خواهید کیف رو تهیه کنید پرسیدم و ایشون هم آدرس مراکز شرکت سیناژن در شهرهای مختلف رو به من دادن و گفتن دوستانتون به این مراکز مراجعه کنن، هم بهشون کیف میدن و هم اینکه آموزش رایگان و تزریق رایگان انجام میدن؛ عکس اون برگه رو هم گذاشتم تا بتونید ازش استفاده کنید.

این هم عکس های دو تا کیف و ژل ها

ببخشید که کیفیت عکسها بد هستش با عجله که کسی نیاد عکس گرفتم

*مواردی رو که تو آدرس شرکت سیناژن سبز پر رنگ شده، وقتی رفتم دفتر مرکزی متوجه شدم که کوچه نیست و خیابان شهید عظیمی هست و همچنین پلاک ساختمان عوض شده 14 نیست و 56 هست. و برای تحویل کیف در این آدرس به طبقه پنجم مراجعه کنید.

از شرکت محترم سیناژن درخواست میکنم که آدرس رو تو دفترچه های دارو ویرایش کنن با تشکر

دلتون شاد و لبتون خندون

به نام او

میدونی نسیم، تو از من خیلی بزرگتری، هم از نظر سنی هم از نظر تحمل ام اس، من تازه یک ساله شدم با ام اس! پس حتما حال و روز تو رو درک نمی کنم، من الان کاملا مثل آدمهای سالم بدون مشکل هستم، پس اصلا درکت نمی کنم که چی داری میگی، اما یه چیز رو خوب درک میکنم، و اون اینه که با خوندن مطالبت، به خودم قول دادم هرگز هرگز هرگز مثل تو تسلیم ام اس نشم!!!

اتفاقا اونقدر خوب شده و راحت هستم که نگو، تازه وقتی میبینن بی خیال هستم خودشون دست به کار میشن و کار رو انجام میدن.

نسیم جان این تصمیم کبری که گرفتی رو بی خیال شو و تصمیم جدیدی بگیر.

به نام ام

دوستان مهربانم سلام

ظاهرا از این روش های حمل دارو نمی تونم دل بکنم! تو پست قبل آقا سیروس به کیف و کول المنت مخصوص دارو اشاره کرده بود و در پی درخواست بنده جهت توضیحات بیشتر،ایشون زحمت کشیدن و عکس این کیف جالب رو برام فرستادن، با اجازه آقا سیروس عکسها رو برای شما دوستان خوبم هم گذاشتم تا ببینید که چقده جالب هستن و در ضمن هر کسی اطلاعات بیشتری در مورد این کیف ها و اینکه آیا در ایران هم هست و از کجا میشه تهیه اش کرد ، اطلاعاتی داره بی زحمت دریغ نکنید و برای راهنمایی من و سایر دوستانتون در موردش بنویسید، پیشاپیش از لطف و توجه و رسیدگی و محبت و خوبی شما کمال تشکر و قدردانی را دارم

با احترام

کم تجربه ترین فرد ام اسی گروه آرام

و آن المنت آبی رنگ را در فریزر باید گذاشت تا یخ بزند و بعد در کنار و روی دارو تا از سرمای اون برای نگهداری دارو استفاده شود تعداد این المنت ها به زمان و مقدار دارو بستگی دارد."

آقا سیروس خیلی خیلی خیلی خیلی خیلی خیلی ممنونم


پ.ن2: طی تفحص های بی امان و شبانه روز در جهت کشف کیف المنت دار به سایت سرما گرم اصابت نموده و موفق به تماشای تصاویر زیبای زیر گشتم البته تصویر زیر مربوط به کلمن این شرکت می باشد

سرماگرم كیف حمل واكسن :

برخی از واكسن ها و داروها به منظور حفظ كیفیت اولیه آنها حتما باید در یخچال نگه داری شوند . اما مشكل اساسی حمل این واكسنها از یخچال داروخانه تا زمان تزریق است!

سرما گرم برای حفظ بیشتر كیفیت واكسنها ، كیف مخصوص حمل واكسن را طراحی كرده است كه می تواند همراه با تكه های یخ ، تا ساعتها كیفیت واكسن را سالم نگه دارد.

متاسفانه عکسی از این کیف حمل واکسن کشف نشد اما امیدوارم در تماس با نمایندگیهاشون و مراجعه به فروشگاههاشون بتونیم این کیف جالب رو رویت کنیم

درباره سرماگرم بیشتر بدونیم

جزئیات محصولات سرما گرم

این روزها دلم این حرکت  رو می خواد شدیییییییییییییید، خوش به حالش چه راحت خوابیده، جای من هم بخواب عزیز دلم



شاد و سلامت باشید

به نام او

دوستان مهربان و عزیز سلام

تو پست ام اس خوش سفر! مسابقه راه های مختلف حمل دارو برگزار شد که پاسخ دوستان خیلی خیلی خیلی به من کمک کرد، و اون نگرانی از چگونگی حمل دارو رو به طور قابل توجه ای کم کرد. حقیقتش من اهل سفر هستم, اما متاسفانه از پارسال که هفته ای یکبار می بایست داروی یخچالی سینووکس رو تزریق کنم، این موضوع سرد نگه داشتن دارو در هنگام سفر کلا ذهن من رو مشغول کرده بود و باعث شده بود نتونم برنامه سفر رو تنظیم کنم، تا اینکه بعد از چند وقت فکر و بررسی شرایط و تنظیم روزهای رفت و برگشت بالاخره با تدابیری تونستم به این سفر برم (البته این دومین سفر من با ام اس هست, اون سفر اولی تو روزهای اولیه حمله بود و اون موقع تازه پالس گرفته بودم و داروی سینووکس رو هنوز شروع نکرده بودم)، اما گذشته از خوب و خوش بودن سفر، موضوع نگهداری دارو باعث نگرانیم میشد و البته قبل این سفر دلم می خواست این مسابقه رو برگزار کنم تا با خیالی آسوده به سفر برم، که الان با خوندن تجربیات و پیشنهادات شما متوجه شدم که خیلی زودتر از اینها میتونستم برنامه سفر رو تنظیم کنم و جای این همه نگرانی نبود.

امروز می خوام اون تجربه ها و پیشنهادات خوب شما رو در قالب یه پست قرار بدم تا دوستانی که مثل من نگران حمل داروشون هستن با خوندن این پست خیالشون آسوده بشه، باور کنید تجربیات شما دوستان عزیزم هست که به من و امثال من کمک میکنه تا راحتر و بهتر بتونیم با ام اس کنار بیائیم و نگرانی نداشته باشیم، پس لطفا اگه راهکار جدیدی به غیر از این مواردی که تا الان نوشتید و گفته شده، به ذهنتون میرسه و یا تجربه اش کردید دریغ نکنید.

از توجه و پیگیریتون و از محبت بی دریغتون صمیمانه ممنونم و امیدوارم روزی برسه که نه بیماری باشه و نه داروئی و نه نگرانی از حمل دارو!

کامنت های شما عزیزان رو به ترتیبی که نوشتید اینجا قرارمیدم و به همین ترتیب هم برنده مسابقه هستید، چنانچه کسی آدرس ایمیلش رو برام ننوشته و اینجا کامنتش رو قرار دادم اگه دوست داره جایزه بگیره حتما آدرس ایمیلش رو برام بنویسه ممنونم، در ضمن پاسخ هایی که در ظاهر شوخی بوده رو هم قرارمیدم.

خیلی راحته که!!!! همون کاری که داروخونه میکنه اگه بگی دارو رو می خوای ببری راه دور! دفعه ی اول که سینووکس بهم دادن گذاشته بودنش روی یه تیکه یخ خشک. اون هم تا حدود 20 ساعت سرد بود. بعدش هم وقتی گذاشتمش تو یخچال دوباره یخ زد! دمای نگهداری سینووکس زیر 4 درجه است. ولی در مورد آونکس زیر 25 درجه است که فکر نمی کنم زیاد مشکل ایجاد کنه.

و اما در مورد مسابقه من فکر کنم اگر یه فلاکس چای را پر از یخ خرده کنیم و روش نمک هم بریزیم و آمپول ها را بزارم توش مشکلی پیش نیاد البته بعدا با داداشم مشورت می کنم و بدون اینکه تردید کنم که تقلب بوده میام میگم تا این دفعه هم تو مسابقه دوم بشم

به ما سربزنید خوشحال می شیم

این چیزا مسابقه نمیخواد راه حلهای ترکی همیشه بهترین گزینه هستن مثلا میشه یه کیوسک تلفن همگانی به جای موبایل کول کنی برای مشکل تو بستگی داره برنامه چند روزه باشه اگه برنامه نیم روزه باشه یه یخچال کوچیک اگه نه یکی دو روزه از همین ارج های قدیمی که زیاد هم سنگین نیستن اگه نه بیشتره امرسان هر روز بهتر از دیروز چشم رو هم نمیسوزونه با شامپو گلرنگ البته ساید بای ساید ها رو راحت تر میشه کول کرد از شوخی گذشته فلاسکهای مخصوص حمل دارو هستند همچنین یخچالهای خیلی کوچیک که با انرژی خورشیدی کار میکنن و اگه توی اینترنت بگردی جزو لوازم جدید کوه نوردی شده اند سایت تاپک حتما داره

و ته کیف گذاشته ها

لطفا توضیح هم بده عکسا رو کجا انداختی.

رسیدن بخیر ! ما یه یخچال کوچیک سفری ( با مارک بیم - آلمانی - که وصل میشه به جافندکی و وقتی ماشین روشنه اونم کار سرمایشش رو انجام میده ) خریده ایم برا ماشین که وقتی تو راهیم داروها تو یخچاله و درجه اش هم برای نگهداری دارو مساعد و عالیه و وقتی به مقصد میرسیم اونارو منتقل میکنیم به یخچال خونگی .

با مهر و احترام : دوست خوب

سلام م. خوشحالم که بهت خوش گذشته و صحیح و سلامت برگشتی
جواب مسابقه هم استفاده از یخ خشک هست. باور کن تقلب نکردما

توی یه کلمن کوچیک یخ بریز ولی چون نباید آمپولها زیاد سرد بشه و یخ بزنه روی یخ ها یک تکه مقوا بذار بعد آمپولها و درش رو ببند . البته این راه چون ارزان و بی هزینه س بهتره .

ارام سلام عزیزم در رابطه با مسابقه یه یخچالای کوچولو هست که با فندک ماشین شارژ میشه عزیزم تو هواپیماهم که یخچال هست

تجربه من در حمل داروی ام اس ( بتا فرورن) با کیف حمل مخصوص این دارو در مسافرت است که شرکت شرینگ به هنگام آموزش تزریق این دارو به همراه دستگاه تزریق به رایگان در اختیار مان قرار داد .

نمیدونم عملیه یا نه....

دوستان عزیزم منتظر تجربیات و نظرات جدیدتون در این مورد هستم.

دوستانی که به ترتیب کامنت هاشون گذاشته شده منتظر دریافت جوایزشون باشن.

اما دوستانی که به لطف خدا از همچین تجربه های بدور هستن و بنابراین جواب مسابقه رو بلد نبودن اما به من لطف داشتن، جایزه اشون این عکس و عکسهایی که در ادامه گذاشتم هست:

شاد باشید و سلامت

پ.ن: دوستان گرامی خانمها اسکارلت عزیزم، بهشت عزیزم، گلی عزیزم، آدرس ایمیلی از شما عزیزان جهت ارسال جوایز پیدا نکردم نه در کامنتدونی و نه در وبلاگهایتان، لطفا برای دریافت جوایز، آدرس ایمیل خود را به همراه فتوکپی شناسنامه و والدینتان و عکس خانوادگی تحویل نمائید!

همدم تنهایی جانم، آدرس ایمیل شما مشکل فنی داره و ارور میفرماید، لطفا صحیح و خوانا و بدون خط خوردگی! یکبار دیگر آدرس رو بنویس عزیزم

به نام ام

سلام به دوستان عزیزم، ممنونم از لطف و محبت همگیتون، با دعای شما به سلامت رفتم و به سلامت هم برگشتم، ممنونم ممنونم ممنونم

اگه من میدونستم این ام اس اینقدر خوش سفر هست به جای اینکه منتظر شم اون بیاد سراغم من میرفتم سراغش!

از ام اس خیلی خیلی ممنونم، همراه خوبی بود و به شدت خوش سفر هستش، خودم هم باورم نمیشد که از سابق هم بهتر از کوه بالا رفتم و دویدم و ساعتها راه رفتم و کلی فعالیت کردم و تا دلتون بخواد عکس گرفتم و با کلی فرهنگ و آداب و رسوم آشنا شدم، اون هم به همراه ام اس!خلاصه که برای دومین سالگرد ام اس خاطرات خوبی ساخته شد تا باعث شادی و خوشیم باشه

ام اس جونم واقعا ممنونم پا به پا همراهیم کردی و کمک حالم بود و باعث شدی به خودم بیشتر از قبل امیدوار بشم، باعث شدی با شهرها و آداب جدیدی آشنا بشم، فهمیدم که هنوز از خیلی آدمهای به ظاهر سالم فعالتر و شادابتر و سرحالتر و سالمترم، فهمیدم که هنوز میتونم به تنهایی از عهده کارهام بر بیام

بازم دلم سفر می خواد

مسابقه: دوستانی که تجربه به همراه بردن آمپولهاشون رو دارن لطفا توضیح بدن آمپولها رو چه طوری با خودشون میبرن سفر با توجه به اینکه داروها یخچالی هستن و نباید بیش از نیم ساعت از یخچال دور باشن؟ لطفا راهکار قابل اجرا ارائه بدید ممنونم.

جایزه بهترین پاسخ چند تا از عکسهای سفرم هست که به آدرس ایمیل برنده ها ارسال میشه، پس دوستانی که مایل هستن جایزه دریافت کنن لطفا آدرس ایمیلشون رو فراموش نکنن

ببینم کدومتون میتونید اول بشید، البته این مسابقه محدودیتی در تعداد برندگان نداره و تمام کسانی که پاسخ مناسب و قابل اجرا ارائه بدن برنده خواهند شد و به ترتیب اولویت کامنت ارسالیشون نفرات اول و دوم و ... خواهند بود.

شاد و سلامت باشید

به نام ام

سلام به دوستان عزیزم

امیدوارم که حال همگی شما خوب و خوش باشه

این پست فقط جهت این هست که بگم

حالم خوبه و گزگز پام کمتر شده، خدا رو شکر

برای شفای دلها و روح های بیمار امروز خیلی خیلییییییییییییییییییییییییییییییییی دعا کنیم.

به نام او

دوستان عزیزم سلام

این روزها با تعدادی از دوستان جدید ام اس آشنا شدم که میدونم تعدادی از شما عزیزان هم با این دوستان آشنا شدید، و وقتی به شروع بیماری این عزیزان و تعدادی از دوستان سابق توجه میکنم میبینم عده ای از دوستان در زمستان 86 مبتلا شدن! شگفت زده میشم، یعنی به نظرتون اثر سرما بر ام اس از گرما بیشتر است؟؟!! اگه یادتون باشه و این کنار هم مشخص هست من هم در دی ماه 86 اولین حمله ام اس رو داشتم و متوجه حضورش شدم، من بر اثر سرمای شدید دچار حمله شدم و برای همین هم هست که گرما رو راحتر از سرما تحمل میکنم! البته گرما هم اذیتم میکنه، تو تابستون امسال خیلی اذیت شدم و تقریبا خونه نشین شده بودم، اما الان که زمستان هست میبینم که اذیت زمستون بیشتر از تابستون هست!

خب امیدوارم دانشمندان و محققین و پژوهشگران، تحقیقاتی رو روی سرما هم انجام بدن و ما هر چه زودتر از نتایج تحقیقاتشون آگاه بشیم، عزیزان محقق دیگه تنبلی بسه! این هم یه تحقیق توپ بفرمائید دنبال جمع آوری اطلاعات و بررسی های لازمه و یه نون بخورید و به جون من دعا کنید که از بیکاری درتون آوردم! و صد تا شکر خدای مهربان رو که من رو آفرید! جهت بیکار نموندن شما عزیزان.

اما عزیزان از اول محرم تا امروز من در حال یادآوری خاطرات پارسال هستم و امروز دیگه تو اوج این یادآوری هستم، چرا؟؟ خب معلومه پارسال در اول محرم اول صبح که بنده از خواب ناز پاشدم دیدم مچ پای عزیزم هنوز خواب تشریف داره و بیدار نشده و این بود اولین علامت مشخص ام اس محترم و عزیز!

و در چهارم محرم تشخیص نهایی ام اس بهم اعلام شد و در 6 محرم بستری شدم و اولین سرم کورتن رو گرفتم و در 9 محرم یعنی همچین روزی شب مرخص شدم.

پس حق دارم خاطرات پارسال رو یادآروی کنم؟ تازه این یادآوری ها دست خودم نیست که، این ذهن شرطی انسان هست که با دیدن نشانه های هر خاطره ای، یاد اون خاطره میوفته، از اول محرم که شروع کردن به پرچم زدن و تکیه و تدارکات شبهای عزا، دائم خاطرات جلو چشمم میان و میرن عین یه فیلم مستند که البته سریال شده و هر روز و هر ساعت پخش میشه، بگم که ناراحت نیستم و البته لحظه اول یادآوری کمی دگرگون میشم و غمگین هم میشم اما وقتی میبینم امسال به جای این دکتر و اون دکتر رفتن و ام آر آی و نوار چشم و سرم و بستری شدن و ... مشغول کارهام هستم، روی پاهام در حال راه رفتن و کلی کارهای مختلف انجام میدم خوشحالم، خیلی خوشحال، چون پارسال تو همچین روزی آینده برام نامعلوم و عجیب بود، آینده دور و دراز رو نمیگم، منظورم همین امسال و سالهای نزدیک هست، پارسال وقتی تو بیمارستان تنها میشدم به این فکر میکردم سال دیگه روی پاهای خودم هستم یا نه؟، اصلا عواقب این بیماری چی هست؟، سال دیگه تحت چه شرایطی هستم؟ و هزار تا سوال دیگه، آخه من از ام اس در حد همون خانم که ام اس داشت میدونستم، یادتون هست تو پست مهمانی من و ام اس (قسمت دوم) بهش اشاره کردم.

خلاصه که امسال خوشحالم یکسال گذشت و من حمله ای نداشتم و زندگی معمولی و لذت بخش رو تجربه کردم و کلی چیزهای جدید یادگرفتم و کلییییییییییییییییییییییییییییییییییی دوستای خوب و مهربون پیدا کردم (مگه گم شده بودن!) اون دوستان شماها هستیدهاااااااااا

البته امسال در روز جمعه سالگرد شمسی ام اس جون هست و بنده برای سالگرد شمسی ام اس طرح مسافرت دو نفره ای رو با ام اس ریختم تا دوتایی سالگرد حضورش رو در مسافرت جهت نشون دادن اینکه حضور ام اس عامل ناتوانی و کم تحرکی نیست و تازه عامل انگیزه و حرکت بیشتر در من شده جشن بگیریم، تمام روزهایی رو که پارسال در دکترهای مختلف و مراکز ام آر آی و بیمارستان بودم رو امسال قصد دارم در گردش و مسافرت بگذرونم و این دو تا خاطره رو با هم گره بزنم تا سالهای بعد البته اگه عمری باقی بود، هر دو خاطره رو با هم مرور کنم و لذتش رو ببرم.

اما دو کلمه حرف دل!

میگن همچین روزی آقا ابا عبدالله الحسین علیه السلام وقتی دید سپاه دشمن قصد یورش و حمله داره، آقا ابوالفضل العباس رو فرستادن برای مذاکره و گرفتن وقت یک شبه جهت راز و نیاز با پروردگار عالم، و بعد صحبتهای رد و بدل شده که همگی میدونیم، سردار رشید کربلا آقا ابوالفضل العباس وقت یک شبه رو گرفتن و خدمت ابا عبدالله الحسین علیه السلام برگشتن، و شب سالار شهیدان با یاران با وفاشون صحبت کردن و اذن رفتن بهشون دادن، اما اونها هر یک به شیوه ای بیان کردن که موندن در رکاب سرور جوانان بهشت براشون افتخاره و شهادت رو طالبترن تا ترک ایشون رو، اما این میون یه مکالمه خیلی شیرین و جان سوز و تاثیر گذار هست، من به صحت روایات کاری ندارم و قضاوت درستی یا نادرستی روایت و منطقی و عقلانی بودن روایات با شما، عقل حکم بررسی و تطبیق رو میده و الحمدالله دنیای اینترنت فضای بازی رو برای تحقیق به ما داده، بررسی صحت راویت با شما.

اما اون مکالمه جان سوز:

مرگ از عسل شیرین‏تر است

قاسم بن حسن علیه‏السلام به امام علیه‏السلام عرض كرد: آیا من هم در شمار شهیدانم؟

امام علیه‏السلام با عطوفت و مهربانى فرمود: اى فرزندم! مرگ در نزد تو چگونه است؟

عرض كرد: اى عمو! مرگ در كام من از عسل شیرین‏تر است!

امام علیه‏السلام فرمود: عمویت به فداى تو باد! آرى تو نیز از شهیدان خواهى بود آن هم پس از رنجى سخت، و پسرم عبدالله [علی اصغر] نیز كشته خواهد شد.

قاسم گفت: اى عمو! مگر لشكر دشمن به خیمه‏ها هم حمله مى‏كنند تا عبدالله شیرخوار هم شهید شود؟!

امام علیه‏السلام فرمود: عمویت به فدایت باد! عبدالله كشته خواهد شد هنگامى كه دهانم از شدت عطش خشك شود و به خیمه‏ها آمده آب یا شیر طلب كنم و چیزى نیابم، فرزندم عبدالله را طلب مى‏كنم تا از رطوبت دهانش بنوشم، چون او را نزد من آوردند قبل از آن كه لبانم را بر دهان او بگذارم، شقاوت پیشه‏اى از لشكریان دشمن، گلوى فرزند شیر خوارم را با تیر پاره كند و خون او بر دستانم جارى شود، آنگاه است كه دست به آسمان بلند كنم و از خدا طلب صبر نمایم و به ثواب او دل بندم، در این حال نیزه‏هاى دشمن مرا به سوى خود خواند و آتش از خندق پشت خیمه‏ها زبانه كشد و من بر آنها حمله خواهم كرد و آن لحظه، تلخ‏ترین لحظه دنیاست و آنچه خدا خواهد، واقع شود.*

*- نفس المهوم 230.

منبع: http://www.tebyan.net/index.aspx?pid=31700#05

منابع دیگه و روایات متفاوت دیگه ای هم هست بر چگونگی شهادت علی اصغر، تحقیق و بررسی با شما

برای شفای دلها و جسمهای بیمار دعا رو فراموش نکنیم

به نام او

دوستان عزیز سلام،امیدوارم شاد و سلامت باشید

بالاخره هیات داروان پس از بررسی های فراوان و بازنگریهای اساسی که به مدت 8 روز به طول انجامید!اسامی نفرات اول تا سوم مسابقه ام اس و حافظه! رو به شرح زیر اعلام نمودند:

نفر اول

ویولت جان

جایزه ویولت جان تماشای مناظر زیبای کلیبر و گلستان و دیدن موارد استفاده از نوت بوک می باشد.

ویولت جان از اونجا که تصمیم داری نمایشگاه عکس راه بندازی شاید دیدن این عکسها مفید باشه!

نفر دوم

بهشت جونم

جایزه بهشت جونم خوندن اسامی این گهرهای ایرانی هست و تماشای تصاویری از خلاقیت در ایستگاهها و دیدن عکسهای این حیوانات زیبا می باشد.

نفر سوم

شهلا جون

جایزه شهلا جان تماشای تصاویر اسکناسهای قدیمی ایران و عکسهای طهران قدیم و تهران جدید و مشاغل قدیم در طهران می باشد.

اگه نفرات برگزیده از جوایزشون ناراضی هستن میتونن جایزه های بقیه رو دید بزنن، از نظر من هیچ اشکالی نداره

این تصاویر پلیس دیجیتالی هم تقدیم به همه شرکت کنندگان عزیز و محترم

این سوالات جالب رو هم همگی با هم جواب بدید.

در پایان از آقای محمد رضا امین که پشتیبان جوایز این سری از مسابقات بودن کمال تشکر و قدردانی را دارم.

مراقب خودتون باشید تا همیشه

به نام او که شفا در دستان پر مهرش می باشد و بس

سلام به دوستان عزیزم، آسمون دلم ابری شده، و شرمنده به محض آفتابی شدن جواب کامنتهای قشنگتون رو مینویسم.

وقتی به نامزد جون از بیماریم و شرایطش گفتم،

گفت: این بیماری تو نیست! بیماری ماست!! و با هم از این مرحله گذر میکنیم، مطمئن باش همراهت خواهم بود.

گفتم: مجبور نیستی و

گفت: مجبور نیستم اما مرد نیمه راه هم نیستم!

گفتم: چیزی برای گفتن نداشتم جز سکوت و سکوت

حال برای اثبات این همراهی، من نام ام اس رو یدک میکشم (بخش تئوری) و نامزد جون تو حمام سر میخوره و ستون فقراتش رو تعطیل میکنه!!!(بخش عملی)

من اون خدا! یا بستگان خدا!! تو پست جدید آزی جون رو می خوام تا شفا بده به نامزد جون

میشه من رو تو دعا همراهی کنید؟؟

آرزوم سلامتی و شادیتون هست

پ.ن1: اگر دردم یکی بودی چه بودی! آزی جون نوشتی:شما در این شرایط در کنارش باش و بزرگترین کمکی که به خودشون می کنن استراحت کامل هست. اگر میتونستم که از کنارش جم نمیخوردم، من حتی نمیدونم شدت صدمات وارده چقدر هست!!او در دیار غربت و شهر غربت تنها و بی کس در بستر و من، لعنت به هر چی مرز و فاصله است

پ.ن2: کی بود که می خواست فاز منفی من رو ببینه؟! الان وقتشه!!!

در مقابل بیماری و رنج خودم طاقت دارم، اما اما طاقت دیدن رنج عزیزانم رو ندارم مخصوصا وقتی ازم دور هستن، خدایا به خودت قسم طاقت ندارم

پ.ن۳: باید بگم همچنان بی خبرم، گوشیش خط نمیده، در هر لحظه از شبانه روز که فکر کنید سعی کردم تماس بگیرم اما اصلا خط نمیده و این خط ندادن بیشتر نگرانم میکنه، و تلفن ثابتی هم ازش ندارم، تو این شهر کلا راه ارتباطمون همون موبایل بود و اینترنت،تکلیف اینترنت که فعلا معلومه، اما در مورد خط دادن موبایل، نمیدونم محل استراحتش بیمارستان هست یا محل اقامتشه یا ... که اصلا آنتن نداره یا شاید نمیتونه به گوشی جواب بده و زده اون رو هم تعطیل کرده!! به خونشون هم جرات ندارم زنگ بزنم، چون نمیدونم اصلا میدونن که چه اتفاقی براش افتاده با نه؟! بی خبری محض شنیدید؟ من چندین بار تو این بی خبریها بودم و الان هم یکیش! البته هر شب خوابش رو می بینم (خدایا شکرت که این خوابها رو ازم نگرفتی) و اگه خوابهام راست باشه، وضعش بد نیست و کمی کوفتگی داره! امیدوارم که اینطور باشه، البته تو خوابم پدرش رفته و آوردتش خونه و تو خونه مراقبش هستن!!

به نظر شما، کسی که بتونه یه ایمیل بنویسه اون هم با یه دست چپ البته با داشتن لپتاب، میتونه در چه وضعیتی باشه؟؟ درازکش هم میشه با لپتاب کار کرد، مگه نه؟ البته یه ایمیل چند خطه مثل تلگراف برای خبر دادن وضعیتش. همین که یه دستش کار میکنه علامت خوبیه اینطور نیست؟؟؟!! من از مسائل پزشکی هیچی نمیدونم

تارا جان این هم خبر از بی خبریم.

لیلی جان اون شهری که نامزدجون هست شاید ما ایرانیها ندونیم دکتراش در چه سطحی هستن، البته شاید شما بدونید اما با نام بردن اون شهر دیگه کاملا خودم رو معرفی کردم و بعد از این باید با اسم حقیقیم بنویسم نه با آرام!! تا اینجای کار هم در حال لو رفتن هستم!

پ.ن4: از همگی شما دوستان خوب و مهربانم از تک تکتون صمیمانه سپاسگزارم، واقعا ممنونم که همراهم هستید، با تک تک کامنتهاتون دلگرم میشم و امیدوار، ممنونم ممنونم ممنونم

به نام او

دوستان عزیز سلام، انشاءالله خوب و خوش هستید و زندگی به کام هست

کسی میدونه ام اس با حافظه ربطی داره یا نه؟؟

چند وقتی هست مغز عزیزم کشش حمل و حفظ اطلاعات جدید رو نداره و تازه اونچه که از قبل حفظ بودم هم داره کم کمک می پره!

چه عالی مغزم داره سبک میشه و یه نفسی میکشه!!!! آخیششششششش

در حال صحبت کردن هستم که یک دفعه ادامه مطلب فراموشم میشه!! در حال نام بردن دوره ها و موارد درسی هستم که یک دفعه یه دوره می پره و دیگه پیداش نمیکنم که نمیکنم و بچه ها هم با چشم های گرد و منتظر، سیخ سیخ من رو نیگاه میکنن! می خوام یه چیزی بگم و یه چیز دیگه از دهنم در میاد و از شنیدن صدای خودم و اون جمله که نمیدونم از کجا دستورش صادر شده! متحیر میمونم و زودی جمع و جورش میکنم و میگم داشتم به این مطلب فکر میکردم!!

کلی زمان صرف میکنم و یه چیزی رو فرو میکنم تو مغز عزیز و بعد موقع نیاز مغزم خالی خالی هست، فکر کنم یه جای مغزم سوراخ شده و اطلاعات داره ازش میریزه، ایزوگام حرفه ای و کاردرست خبر دارید؟؟؟!!

شایدم مغزم هک شده و دارن ازش اطلاعات رو کش میرن، من گفتم که تو انجمن فرار مغزها عضو شدم اما شماها باور نکردید، باید کار به اینجا می کشید تا باور کنید؟!!!

منتظر معرفی ایزوگام حرفه ای هستم

شاد و سربلند باشید و مراقب حافظه هاتون هم باشید تا این ور و اون ور نریزه

به نام او

دوستان گرامی، به دلیل استقبال و درخواستهای مکرر شما عزیزان، به روز رسانی وبلاگ یک روز جلوتر انجام می گیرد، نقطه سر خط.

از آنجا که بیشتر عمر دوستان همراه ام اس در گلاب به روتون می گذره و آن مکان خوش بو و خوش منظره! جزء مکانهای مورد علاقه! و بازدید مکرر روزانه و صرف بیشتر عمر می باشد، بر آن شدیم جهت استفاده بهینه و بصرفه از زمانهای حضور در این مکان خوش منظره مسابقه ای را برگزار نموده و به برندگان اول تا سوم جوایز نفیسی اهداء نمائیم.

در ضمن برترین پاسخ، جایزه ویژه ای علاوه بر سایر جوایز دریافت خواهد کرد!

بی صبرانه منتظر دریافت پاسخهای ناب و خواندنی شما دوستان همراه می باشیم