سلام ام اس

درمان جدید ام اس!

helloms — Mon, 23 Nov 2009 14:17:54 GMT

به نام او

دوستان عزیزم سلام، امیدوارم حال همگیتون خوب باشه

نمیدونم از کجا و چه جوری شروع کنم، امروز می خواستم در مورد آلرژی به دارو ازتون سوال بپرسم، اما با خوندن خبر بررسی تئوری جدید بحث انگیزی در مورد ام اس در وبسایت ام اس لینک و دیدن اصل مطلب به همراه ویدئوش در CTV.ca بییییییییی نهایت خوشحال شدم و میشه گفت شوکه شدم، از دنیز عزیزم بابت ترجمه خوب و روانش از این مطلب مهم و رهایی بخش بسیار بسیار ممنونم و از آقا اهری مهربان بابت ارسال این خبر در ام اس لینک که مکان مهمی شده برای دریافت خبرهای به روز دنیا بی نهایت ممنونم ، شهلای عزیز هم در همین مورد پیامی از دکتر آل یاسین دریافت کرده و لیدوی نازنینم مثل من و بقیه دوستان به شادی پرداخته

به امید روزی که جشن خداحافظی با ام اس رو در وبلاگهامون با همدیگه برپا کنیم، بلند بگو الهی آمین

شاد و امیدوار باشید

پیوندآسمانی

helloms — Thu, 19 Nov 2009 13:34:18 GMT

به نام خالق عشق و دوستی

پروردگارا به حق پیوند آسمانی مولای متقیان علی مرتضی علیه السلام و بانوی دو جهان خانم فاطمه زهرا سلام الله علیه، دختران و پسران ما را همسرانی نیکو و پاکیزه عنایت نما

الهی آمین یا رب العالمین

دل تنگم!

helloms — Tue, 10 Nov 2009 14:39:18 GMT

دل تنگم!!

پ.ن1: میدونستم دوستان خوبی دارم، اما نه تا این حد! از بابت مهرتون ممنونم، من خوبم نگران نباشید، فقط کمی دلم تنگه، دل تنگه نامزدجون هستم همین!

پ.ن2: برای بعضی از دوستان نمی تونم کامنت بذارم، مثل یاس عزیز و آقا اهری مهربون و پستهای مریم ط عزیز رو هم نمی تونم مطالعه کنم!! لطفا یه فکری برای قالبتون بفرمائید و یا بنده رو راهنمایی کنید. دقت می کنید چقدر پر رو هستم، میگم اول قالب وبلاگتون رو چک کنید بعدش اگه نشد بنده رو راهنمایی کنید!!! خدائیش خیلی پر رو هستم نه؟!

88/8/8 میلاد هشتمین اختر آسمانی مبارک باد

helloms — Thu, 29 Oct 2009 20:50:18 GMT

88/8/8

میلاد مسعود نگین ایران زمین، آقا علی بن موسی الرضا، ثامن الحجج علیه السلام

بر تمامی عاشقان حضرتش فرخنده باد

التماس دعا

ازدواج و ام اس!

helloms — Sat, 17 Oct 2009 13:03:18 GMT

به نام او

سلام به همه خوبان و مهربانان عزیزم

اول بگم خواهشا نگید که این آرام چه بد پیله شده به موضوع ازدواج و بیماری و این حرفها، موضوع این هست که خیلی ها رو اطرافم دیدم و می بینم که به خاطر بیماری حاضر به ازدواج نشدن و خیلی ها هم به علت بیماری طرف مربوطه، جا زدن و رفتن!! و همین باعث کلی ناراحتی های روحی شده!! غافل از اینکه ازدواج باعث آرامش و امید میشه، البته ازدواجی که با فکر و منطق و احساس و عقل و قلب صورت گرفته باشه!! خود من هم مدتی درگیر همین موضوع بی خیال شدن ازدواج بودم!

و اما وقتی دیدم مریم عزیزم صاحب وبلاگ ام اس و دو دل عاشق بعد از مدتها آپ کرده، کلی خوشحال شدم و رفتم ببینم چه خبرها، آخه میدونید مریم عزیزم هم همین سال گذشته ازدواج کرد و الان هم زندگی خوب و خوشی رو با شوشوش خدا رو شکر داره، میدونید موضوع پست جدیدش چی بود؟ بله مریم عزیز هم به موضوع ام اس و ازدواج پرداخته، مطلبش خوندنی هست، بی بهره نمونیدهاااااا از من گفتن بود.

پ.ن1: یه چند تا دوست و همراه جدید بهمون اضافه شدن، کم کم دارم فکر میکنم یه بخش به نام دوستان جدید افتتاح کنم!! نازنین عزیزو شیرین عزیز گلهای قشنگ به جمعمون خیلی خوش اومدید.

نازنین و شیرین عزیزم تو کامنتشون به ازدواج اشاره جالبی داشتن دلم نیومد اینجا کامنتشون رو کپی نکنم. در ضمن نازنین وبلاگ عاشقانه های کویر رو هم مدیریت میکنه.

نویسنده: نازنین

دوشنبه 20 مهر1388 ساعت: 18:56

سلام دوست خوبم

منم مدت 8 ساله که بیه این بیماری مبتلا هستم

بیماری که همه زندگیمو مختل کرده . منی که تا قبل از اون زمین و زمان زیر
پاهام بود و از دیوار راست بالا میرفتم الان حدود 8 ساله که آرزوی رفتن توی خیابون و پارک و......دارم

از خودم متنفرم از اینکه مجبور شدم کاری رو که اینقدر دوستش داشتم ( حسابداری ) رو ول کنم خیلی دلم گرفته

از اینکه بعضی وقتا لنگ لنگان توی خیابون راه میرم خسته ام

از هر چی دکتر وقرص و ام ار ای و فیزیوتراپی متنفرم

واز خدا خیلی شاکیم بعضی وقتا بهم حس خودکشی دست میده .اما از اون کار هم میترسم

به همه خواستگارانی که داشتم قبلا خودم جواب رد دادم
چون بهشون حق میدم که اونا زندگی رو در کنار یه فرد سالم شروع کنند

چون این خودخواهی میه اگه بخوام کسی را وادار کنم که با این وضعیت من کنار بیاد

**************

نویسنده: shirin

شنبه 25 مهر1388 ساعت: 11:18

سلام.من اولین بار هست که به وبلاگ شما سر میزنم.منم 10 ساله که ام اس دارم.قبل از ازدواج ام اس داشتم.همون اولین جلسه خواستگاری به همسرم گفتم.اونم تحقیق کرد والبته با مخالفت بسیار زیاد خونواده روبرو شد. ولی مقاومت کرد و الان 3 ساله که با هم ازدواج کردیم.خدا رو شکر میکنم که مشکلی تا به حال پیش نیومده

*****************
پ.ن2: آزی جان، خدا رو شکر تا حالا آقا ابوذر با سیبیلهاش مشکلی نداشته. نیازی به فکر کردن نداره که خب شکل خودت رو دیگه بابا این رو

شاد و سربلند باشید

خواستگاری و بیماری!

helloms — Sat, 10 Oct 2009 14:41:18 GMT

به نام او

عرض ادب و ارادت دارم خدمت تمامی دوستان و آشنایان و عزیزان و هموطنان و همراهان

می بینم که بحث پست پائین "ام اس و خواستگاری" درد دل برخی از دوستان بوده و برخی هم به طور خصوصی مطالبی رو از تجربیاتشون برام نوشتن، و قبلا هم با یکی از دوستان از طریق ایمیل در این زمینه صحبت کرده بودم، راستش دلم می خواد بیشتر به این موضوع توجه بشه و در موردش بحث و بررسی بشه و دلم می خواد همگی شما دوستان چه خانم چه آقا چه بیمار چه سالم در این زمینه نظر و عقیده و راه حل خودتون رو بیان کنید.

شاید بشه رو این موضوع بحث و گفتگو کرد که چرا وقتی اسم بیماری میاد حالا هر بیماری فرقی نمیکنه، خانواده پسر و خود پسر پا پس میکشه و میره سراغ گزینه بعدی؟؟!! حتی اگه روز خواستگاری سرماخورده باشی هم میگن نکنه این دختره دائم سرما میخوره و ...

اینکه چرا دخترها و خانمهامون وقتی بیمار میشن به این سادگی نمیتونن در موردش تو خانواده و جامعه صحبت کنن؟؟ و اکثرا حراس دارن!!! و همین ترس و عدم بیانشون غالبا باعث عدم رسیدگی و پیشرفت بیماریشون میشه!!!

اینکه چرا دخترها به راحتی با موضوع بیماری همسرانشون و یا خواستگارشون کنار میان ولی آقایون به این سادگی ها نمیتونن کنار بیان؟؟

و خیلی سوالهای دیگه، اما فعلا دلم می خواد در صورت امکان تو این بحث ها با هم دیگه مشارکت داشته باشیم و موضوع و سوال بعدی رو از بین کامنتهایی که قراره نوشته بشه انتخاب کنیم.

راستی می خواستم خواهش کنم لطفا اگه می خواهید مطلبی رو خصوصی بنویسید تا کسی از اسم شما آگاه نشه، لطفا با یه اسم دیگه بنویسید اما عمومی تا همه استفاده کنن، آخه این کامنت خصوصی که دریافت کردم اونقدر توش نکته داره که حیفم میاد کسی ازش باخبر نشه و استفاده نکنه.

دوستان منتظر نظرات خوب و تجربیات ارزشمندتون هستم

پ.ن1: در مورد سوالها همه آگاه هستیم که استثنا هم هست و همه آقایون یکجور برخورد نمیکنن و همه خانمها هم همچنین، لااقل در بین خودمون و اطرافیانمون برخی آقایون رو که با تمام وجود برای همسراشون وقت و زمان میذارن و ازشون مراقبت میکنن رو می شناسیم

پ.ن2: یه شاخ شمشاد دیگه به جمعمون پیوسته، آقا ابوذر خیلی خوش اومدی برادر، انشاالله سلامت و شاد باشی.

شاد و سربلند باشید

ام اس و خواستگاری!!

helloms — Mon, 28 Sep 2009 16:01:18 GMT

به نام او

آنچه که،

صادقانه باور داری،

نادرست نتواند بود.

دی.اچ.لارنس

سلام به دوستای عزیزم، وقت همگیتون به خیر و خوشی

نزنید بابا میدونم خیلی وقته ننوشتم، چه کنم که دخترم رو گاز و پسرم تو توستر و شوهرم رو اتمسفر!!

بهانه رو حال کردید؟ اییییینه یاد بگیرید، نصف شمام اما ببینید چه بهانه های توپی بلتم!!

لازم به ذکر است اعلام کنم در بسته بندی اخیر سینووکس بالاخره موفق به زیارت سرسوزن مانکنی شدم، هر چند شرکت محترم سیناژن هییییییییییییچ توجه ای به گلایه ها و نق نق های بنده نفرمود، امیدوارم در بسته های آینده هم شاهد حضور موثر و میلیونی!! سر سوزن مانکنی باشم و باشید بلند بگو الهی آمین

و اما چند وقتی بود که به خودم میگفتم امشب دیگه باید بنویسم و متاسفانه یا دخترم میرفت رو گاز و یا ...

بالاخره معجزه رخ داده و بنده در حال نوشتارم! من اگه قرار بود نویسنده بشم، حتما خلق خدا رو کشته بودم تا حالا!

می خوام در مورد سوال مرضیه جان بنویس، مرضیه عزیزم تو کامنتدونی پست قبل ازم پرسیده بود "راستی یه سئوال:شما چطور موضوع ام اس رو به نامزد جون گفتین؟
من چطور این موضوع رو با خواستگارم در میون بذارم/مرسسسسسسسسی"

مرضیه جان اول بگم که شما رو خوب یادم هست، هنوز اینقدرها که نشون میده! پیر نشدم مادر

اما در مورد سوال مرضیه عزیزم که ممکنه سوال خیلی ها باشه، باید بگم افراد و دیدگاهشون با هم دیگه خیلی خیلی متفاوته و اینکه به روابط و زندگی چطور نگاه میکنن هم متفاوت هست و خیلی مسائل شخصیتیه دیگه که هر کدوم از ماها رو با اون شخصیت و دیدگاه میشناسن، برای همین هم نوع نگاه و برخوردمون با مسائل هم متفاوت خواهد بود، و مسلما راه حل هر کسی کاملا شخصی هست و ممکنه به درد شخص دوم نخوره و شاید هم بتونه کمک کنه!! می خوام بگم اونچه که خواهم نوشت نوع دیدگاه و برخورد خاص من با مشکلاتم و مسائلم هست و ممکنه به درد شما نخوره و ممکنه چنانچه با مسئلتون مثل من برخورد کنید نتیجه عکس بگیرید، برای همین به خودتون و شیوه برخوردی خودتون توجه کنید و اگر دوست داشتید نیم نگاهی هم به نوع برخورد من داشته باشید.

حقیقتش احساس میکردم نوشتن در مورد این موضوع یه مسئله خصوصی هست و شاید مناسب نباشه، اما بعد از مقداری فکر کردن به این نتیجه رسیدم که شاید با پرداختن به این موضوع و بیان اونچه که گذشته بتونم به کسی حتی اندکی کمک کنم، برای همین مینویسم البته نه همه جزئیات رو اونچه که مهم هست رو مینویسم، فکر میکنم اینطوری به خودم هم کمک میکنم تا بهتر و روشنتر ببینم کجای زندگی و تحت چه شرایطی ایستادم!!

شبی که دکتر بهم گفت مبتلا به ام اس هستم، خیلی خیلی گیج شده بودم و هزارتا سوال تو ذهنم در رفت و آمد بود، یکیشون هم همین چطور گفتن موضوع ام اس به نامزدم بود، اون موقع نامزد جون ایران نبود، خیالم راحت بود فعلا نیازی نیست بهش بگم، تو مدتی هم که پالس میگرفتم در حال فکر کردن به این موضوع بودم، دیدم من خودم از ام اس هیچی نمیدونم و شاید هم نامزد جون هم چیزی ندونه بنابراین اگه موضوع رو بهش بگم ممکنه بپرسه ام اس چه نوع بیماری هست و اون وقت من جوابی ندارم، برای همین لازم بود اول خودم اطلاعات کافی بدست بیارم و بفهمم که با چه نوع بیماری سر و کار پیدا کردم تا بعد بتونم به سوالهای احتمالی آقای نامزد جواب بدم، خب تا یک ماه سعی کردم اطلاعات مورد نیاز رو جمع اوری کنم و بعدش که شدم کارشناس ام اس!! از اونجا که مسیرهای ارتباطیمون یا تلفن بود یا میل و یا چت! تصمیم گرفتن با تلفن بهش بگم (البته بگم که خیلی خیلی دوست داشتم رودررو بهش بگم تا عکس العملش رو ببینم، تا تو بغلش گریه کنم تا ... اما برای طرح موضوع رودرور باید چند ماهی صبرمیکردم که خوب خیلی دیر میشد) دیدم تو مکالماتمون اصلا نمیتونم موضوع رو مطرح کنم، همین که می خواستم سر صحبت رو باز کنم قلبم به تپش میوفتاد، نه اینکه بترسم ممکنه از دستش بدم و ترکم کنه و این جور صحبتها، نه اصلا، کلا اون وقتها صحبت از ام اس برام سخت بود، با پرستارها هم که میخواستم حرف بزنم گریه ام میگرفت، می ترسیدم پشت تلفن نتونم خودم رو جمع و جور کنم و شروع کنم به گریه و اون وقت بنده خدا رو نگران کنم، و تازه نتونم هم درست درمون بگم چه اتفاقی رخ داده، خلاصه دیدم آدم اینکار نیستم و رفتم سراغ گزینه بعد یعنی نوشتن یه میل کاملا کارشناسی! به همراه ارسال لینک اطلاعاتی که از اینترنت گرفته بودم هم به زبان فارسی هم لینکهای انجمن های چند تا کشور دیگه و .... الان دقیق یادم نیست دیگه چیا فقط یادمه کاملا براش توضیح دادم که چه اتفاقی در چه زمانی برام افتاده و حالا مبتلا به ام اس هستم و اطلاعات بیماریم رو براش نوشتم، البته بگم که همون موقع که دکتر بهم گفت ام اس دارم بهش گفته بودم یه خبری می خوام بهت بدم اما اجازه بده یه وقت مناسب بهت بگم، اون بنده خدا هم فکر میکرد خبر خوبی هست و می خوام غافلگیرش کنم!!! چقدر دلم براش سوخت، جدی میگم اون موقع حسابی دلم براش سوخت، حتی بیشتر از خودم! الان هم اشگم در اومده دوباره، میدونید اون احساس سخت بود، اینکه میدونستم با فهمیدن این موضوع غمگین میشه و غصه میخوره خیلییییییییییییی برام سخت بود مخصوصا که راه دور بود و کاری از دستش بر نمیومد این موضوع رو سختر میکرد، خلاصه میل رو نوشتم و منتظر پاسخ شدم، نگران شده بود زنگ زد کلی ابراز تاسف و ناراحتی کرد میل نوشت و کلی دلداریم داد، کلی مطالعه کرد و برام اطلاعات جدید رو ارسال میکرد و باید ها و نبایدهایی که باید رعایت میکردم، بهش پیشنهاد دادم نامزدیمون رو بهم بزنیم و هر کی بره پی کارش، قبول نکرد، گفتم این مشکل من هستش و تو نباید اسیر من بشی، گفت این مشکل هر دو مون هست، تازه اگه مشکل باشه؟! میگفت و میگه این آزمایش خداست، خدا داره ما دو تا رو آزمایش میکنه، اخیرا میگفت خدا تو رو خیلی دوست داره که بهت ام اس رو داده!! میگه نگران نباش این مسیر رو دوتایی با هم طی میکنیم، تحت هر شرایطی که باشی کنارتم، میگه حتما تو این مسئله حکمتی هست که ما ازش بیخبریم! نامزد جون همیشه برای هر اتفاق کوچیکی میگه حتما یه حکمتی داره!! راستم میگه همه چیز یه حکمتی دارن. (شاید حالا متوجه شده باشید نوع نگاه من به ام اس و اینکه اون رو هدیه و نعمت خدا میدونم از کجاها ناشی میشه؟ درسته یکی از دلایل نوع نگاهم به ام اس، نگرش نامزد جون هستش)

خب این از گفتن بیماریم بود، اما وقتی اومد ایران و بعد از چند روزی که دیدارها تازه شد، گفتم می خوام برم پیش دکتر، دوست داری با من بیای؟ (حالا از همون وقت که براش میل نوشته بودم تصمیم داشتم باهاش برم پیش دکترم تا همه چی رو براش توضیح بده تا کاملا تو موقعیت قرار بگیره، از وقتی هم که اومده بود دلم می خواست همون اولین روز بریم پیش دکتر، اما خودداری کردم تا حسابی دیدارهاش رو انجام بده بعد) رفتیم پیش دکتر و همه چی رو از زبون آقای دکتر شنید، راستش رو بخواهید تو مطب دکتر احساس کردم باری از دوشم برداشته شده و احساس سبکی کردم، مثل این بود که یه امانت پیشم بود و حالا به صاحبش برگردونده بودم، با خودم گفتم حالا دیگه تصمیم با خودشه، اگه بخواد بره که حقش هست میتونه بره، و اگه بمونه باز هم حقش هست، من اونچه که باید انجام میدادم رو انجام دادم، من کاملا صادق بودم و همه واقعیت رو بهش گفتم حالا تصمیم با خودش هست، از مطب که اومدیم بیرون خیلی شاد و خوشحال بودم، البته نامزد جون تو فکر بود، گذاشتم کمی فکر کنه و بعد ازش پرسیدم حالا که دکترم رو هم دیدی و باهاش صحبت کردی، تصمیمت عوض شده یا نه؟ اگه نخواهی پیشم بمونی هیچ اشکالی نداره! اما تصمیمش رو گرفته بود که بمونه! و مونده، حالا تا کی نمیدونم، تا هر وقت که بمونه لطف کرده و هر وقت که بخواد بره، به خدا میسپارمش و بهترینها رو براش آرزو خواهم کرد، الان هم بهترینها رو براش آرزو دارم

نوشتن این پست آسون نبود، چند روز طول کشید تا تصمیم بگیرم بنویسمش و موقع نوشتن هم چند لیتر آبغوره گرفتم

نامزد جون همراه خوبی برام بوده و صادقانه باور دارم همراه خوبی خواهد موند

پ.ن: یه گل دیگه به نام بهار جون به جمعمون پیوسته، بهار جون خوش اومدی، یه آدرسی، نشونه ای از خودت برام بنویس عزیزم

برای همگی شما دوستان گلم بهترینها رو آرزو دارم

گلهای جدید ام اسی!

helloms — Mon, 07 Sep 2009 10:55:18 GMT

به نام او

سلام به همه دوستان عزیزم، انشاالله که خوب و خوش و سلامت هستید، من هم خدا رو شکر خوبم

نمیدونم چطور شده این روزها هی گلهای قشنگی به جمعمون میپیونده، البته از حضور خود این گلهای قشنگ خوشحالم هاااا اما از اینکه ممکنه بهشون سخت بگذره ناراحتم، بله گفتم ممکنه، چونکه ممکن هم هست بتونن به خوبی با ام اس کنار بیان و اصلا هم بهشون سخت نگذره

دو گل قشنگ دیگه به نام سیمین جان و مرمر جان به جمعمون پیوستن، گلهای قشنگ خیلی خوش اومدید، سیمین جان تیرماه سال گذشته متوجه ام اس شده و مرمر جان هم 7 روزه بهش گفتن ام اس داره، و از من خواسته در مورد آوونکس یا سینووکس راهنمائیش کنم، همین طور درباره زندگی با ام اس، کامنتش رو اینجا قرار میدم تا شما دوستان مهربان هم کمکش کنید، ممنونم.

نویسنده: مرمر

دوشنبه 16 شهریور1388 ساعت: 10:46

سلام
من 7 روزه كه فهميدم يك لكه سياه به زندگيم وارد شده به اسم ام اس.
هنوز باهاش كنار نيومدم. بايد آونكس و سينووكس بزنم نميدونم كدوم بهتره
خواهش ميكنم منو راجع به اين بيماري و آمپولها و زندگي جديد راهنمايي كنيد.

قبل از پاسخ به مرمر جان اجازه بدید به سیمین عزیزم بگم که در مورد قطع کردن تزریق داروهات فکر میکنم بهتره با دکترت مشورت کنی، نمیتونم توصیه ای بهت داشته باشم چون تو تصمیمت رو گرفتی و از من هم چیزی نپرسیدی، همین توصیه ام هم که میگم با دکترت مشورت کنی، فکر کنم فضولی باشه، من رو ببخش

اما پاسخ من به مرمر جان، اولا من در حد و اندازه توصیه و راهنمایی کردن نیستم و خودم نیازمند راهنمایی هستم عزیزم، اما چشم هر چی که در مورد زندگی خودم با ام اس انجام دادم برات مینویسم.
دوما ام اس اونقدرها که ازش شنیدیم وحشتناک نیست.
سوما من سینووکس مصرف میکنم، اما در مورد تو نمیتونم بگم کدوم بهتره این مورد رو باید از دکترت بپرسی و خودت بررسی کنی، چون فکر میکنم این مورد هم جزء تصمیمات شخصی افراد هست که چه نوع دارویی رو مصرف کنن، برای اینکه در صورت جواب گرفتن و یا خدای نکرده جواب نگرفتن دچار عذاب وجدان نمیشن که چرا اون یکی رو انتخاب نکردم و هزار تا چرای دیگه، پس بهتره حسابی تحقیق و بررسی کنی تا ببینی کدوم برات بهتر هست و نظر دکترت رو هم در نظر داشته باشی. اما اگر بخواهی بدونی که من از سینووکس راضی هستم یا نه، برو قسمت آرشیو موضوعی و روی ام اس کلیک کن و پست های مربوط به ام اس رو بخون حتما دست گیرت میشه که من طی مدت تقریبا یک سال و نیم مصرف سینووکس ازش راضی هستم یا نه، یادآور میشم که کاملا حالم خوبه و سرحال و شادان دارم زندگی معمولیم رو انجام میدم فقط بالا رفتن از پله ها برام به سادگی قبل نیست اما هنوز هم کار سختی نیست!

چهارما به نظر من نوع برخوردت با ام اس مشخص میکنه نوع به قول خودت زندگی جدیدت رو، درست گفتی ما با ام اس زندگی جدیدی رو آغاز میکنیم، و این زندگی جدید نیازمند یه سری مسائل خواص هست و عادات خواص در عین حال نیازمند کنار گذاشتن یه سری عادات همیشگی و روزمره، من فکر میکنم اگر با ام اس دوست بشی و بپذیریش و باهاش مهربون باشی، اون هم باهات مهربون خواهد بود، با من که اینطور بوده، من خیلی زود باهاش کنار اومدم، حتما آرشیوم رو که بخونی متوجه میشی، توصیه میکنم آرشیو سایر گلهای ام اسی رو که تو قسمت همراهان ام اس لینکشون کردم حتما بخونی، تا شرایط جدید رو راحتر و بهتر درک کنی و مطمئنم خیلی خیلی کمکت میکنن، خود من همون هفته اول و دوم آرشیو وبلاگ همین دوستان عزیز رو خوندم و دستم اومد که باید با ام اس چطوری برخورد کنم تا بتونم باهاش زندگی خوب و شادی رو داشته باشم، مرمر جان، عزیزم باور کن بعضی روزها فراموش میکنم ام اس دارم و بعضی روزها اصلا شک میکنم مبتلا به ام اس هستم و فکر میکنم یه شوخی بوده و بس و فقط و فقط تزریق هفتگی سینووکس هست که بهم یادآروری میکنه من ام اس دارم، اگه این آمپولها نبودن باور کن تا حالا کاملا فراموشش کرده بود، ام اس اونقدرها که گفتن و شنیدیم بد و وحشتناک و عجیب نیست، من به این جمله که نوشتم ایمان آوردم.

پنجما توصیه میکنم حتما کتابهایی که در مورد ام اس هست رو بخون، کمکت میکنه، انجمن ام اس چند تا کتاب خوب داره که میتونی ازشون بخری، راستی از استرس و عصبانیت و خود خوری و غم و غصه لطفا دوری کن!

در آخر دوستان همراه عزیزم مرمر جان منتظر راهنمائیهای خوب و مفید شما هست، من میدونم که به خوبی شماها نمیتونم کمکش کنم، پس لطفا مرمر رو تنها نذارید و اگه تو راهنمائیهای من اشتباهی و یا خطایی هست تذکر بدید، میدونم که خیلی مهربونید و مرمر عزیز رو تنها رها نمیکنید، ایمیلش هم تو بخش کامنتهای پست قبل هست، سوسن جان هم ایمیلش رو تو کامنتهای پست قبل قرار داده. از همگیتون ممنونم یه دنیااااااا

پ.ن: بابت دعاهای خالصتون ممنونم، ظاهرا کار آقای نامزد کم کم داره درست میشه

همگیتون رو به خدای مهربون می سپارم

گرفتن یا نگرفتن مسئله این است!

helloms — Sun, 23 Aug 2009 19:33:18 GMT

به نام او

دوستان مهربانم سلام، ماه رمضان مبارک باشه، طاعات و عبادات قبول حق باشه

دعا برای همدیگه رو فراموش نکنیم

خب برسیم به موضوع پست، گرفتن یا نگرفتن مسئله این است!! درست حدس زدید، مسئله روزه گرفتن یا نگرفتن هست برای بچه های خوشگل ام اسی! لطفا تکلیف ما رو مشخص کنید روزه بگیریم یا نه؟ بابا هر کی یه چی میگه، دوستان محترم لطفا بنویسید که دکتر هر کدومتون در این مورد چی گفته؟ من تا حالا از دکترم چیزی نپرسید و اون هم چیزی نگفته، اما شاید بهش بزنگم و بپرسم!

دکتر شما چی گفته؟ شما خودتون چه تصمیمی گرفتید؟

تو این روزها و شب ها دعا رو فراموش نکنیم، مخصوصا برای همدیگه، مخصوصا برای من و نامزدجون که شدیدا محتاجیم، لطفا برای نامزد جون دعا کنید تا کارش جور بشه و بمونه ایران، و اگر نه باز هم فصلی از دوری و جدایی رو باید تحمل کنیم، من خسته شدم

پ.ن1: یه گل قشنگ دیگه به جمعمون اضافه شده

پ.ن2: یه گل قشنگ دیگه تر هم به جمعمون پیوسته بود و من بی خبر بودم، شرمنده عزیزم

شاد و سلامت باشید

سرسوزن میخ طویله ای شرکت سیناژن!

helloms — Thu, 13 Aug 2009 06:49:18 GMT

به نام او

به نام او که دادرس است و مهربان

عرض سلام و ادب و احترام و ارادت دارم خدمت تمامی دوستان عزیزم و از همدردی شما مهربانان در ارتباط با سوزن میخ طویله ای شرکت سیناژن بسیار سپاسگزارم

و اما عرض سلام ویژه دارم خدمت شرکت محترم سیناژن

اخوی سیناژن مجددا مزاحم وقت شریف شدم که بگم، انتظار نداشتم درد دل پست قبل رو در ارتباط با سوزن میخ طویله ای ندید بگیرید و بی پاسخ رهاش کنید!!

جناب سیناژن به جون بچه هات و اون بچه بزرگت سینووکس! خیلی خیلی خیلی خیلییییییییییییییییییییی سخته که با سوزن میخ طویله ای تزریق انجام داد اون هم خود آدم تزریق بکنه به خودش! حداقل کس دیگه ای بود میتونست دو دستی وارد عمل بشه، باور بفرمائید خود شخص نمیتونه دو دستی تزریق رو انجام بده، خواهر سیناژن! طی هفته های گذشته که تقریبا هر روز بیرون از منزل بودم، هر داروخانه ای که دیدم امکان نداشته واردش نشم و از سر سوزن باریک و خوش تراش و مانکن سوالی نپرسیده باشم، من به جهنم این جناب نامزد کوفتش شد، بس که من سراغ آمپول و سرسوزن گرفتم، اگه به خاطر ام اس طلاقم نده، شک ندارم چنانچه ماجرای سرسوزن میخ طویله ای ادامه پیدا کنه حتما بی برو برگرد طلاقم بده، بابا به من و جناب نامزد رحم ندارید به اون دو جین جوجه ای که قراره در آینده کانون زندگی ما رو روشن و شاداب کنن رحم کنید و انگ بچه طلاق رو بهشون نچسبونید!!

آبجی سیناژن! تو پست قبلی عرض کرده بودم لطفا آدرس ناصر خسرو رو عنایت کنید تا برای خرید سر سوزن مراجعه کنیم، پریروز یه داروخانه چی در میدان فردوسی فرمودن برای تهیه سرسوزن مانکنی برو جمهوری، منم گفتم راست میگه ها چرا به فکر خودم نرسیده بود، جمهوری معدن لوازم و تجهیزات پزشکی هست، خلاصه سر خر رو کج کردیم سمت جمهوری و دو سه تا مغازه رو گشتیم و به معدن سرسوزن های خوش تراش رسیدیم، آما (همین طور با آ با کلاه بخونیدش لطفا) آما جالب اینجاست که اونها یه سرسوزن چینی داشتن که تازه به مانکنی سرسوزن های قبلی شما هم نبود و تازه تر باید یه بسته 100 تائیش رو میخریدم!! (نیست که از بچگی عاشق آمپول و سرسوزن بودم! حالا باید جینی که خیر 100 تا 100 ازش بخرم) با خودم گفتم اولا به نازکی و خوش تراشی سرسوزن های شرکت محترم سیناژن نیست! دوما این همه سر سوزن برای دو سال بنده هم زیادی هست، تو مهمانی ها هم که نمیشه جای شکلات به خورد خلق خدا داد ، خیرات هم نمیشه کرد!! پس بی خیال خرید بشم بهتره، آما جالبش اینجاست که آقای مغازه دار یه آدرسی داد معرکه، همون طور که حدس زدی آدرس ناصرخسرو رو داد، نیشم تا بناگوش باز شده بود ، یاد پست وبلاگم افتادم که تو اون پست به شوخی آدرس ناصر خسرو رو از شما می خواستم! اما جدی جدی لازم شده برم ناصر خسرو وسط اون نره غولهای سیبیل از بناگوش در رفته ، برای چی چی؟؟ خرید 4 عدد سر سوزن مانکنی!!!!! عجب استرس کاملی! به جای تزریق سینووکس در اصل دارم تزریق استرس رو انجام میدم!

آبجی اخوی سیناژن! به ارواح خاک پدر و مادر سینووکس! تمام این هفته های اخیر رو استرس تزریق داشتم و دارم، استرس شب تزریق که جای خود داره قابل بیان نیست که شبش کلا بی خوابی میکشم! راستی یه جایی خونده بودم استرس برای بیماران ام اسی مضر می باشد و موجب وخیم شدن احوال بیماران ام اسی میگردد! جدی جدی این جریان استرس و مضر بودنش راست هست؟؟ اگه راست هست خوب دیگه من چرا سینووکس تزریق میکنم؟ به جای اینکه کمکم کنه، تازه شده بلای جونم و استرس به جونم انداخته، فکر میکنم بهتره تزریق سینووکس رو تعطیل کنم تا استرس هم از بین بره و احوالم بهتر بشه!!!

برادر سیناژن، اگه میبینی با زبان طنز درد دل میکنم، برای این نیست که سرخوشم و بی درد!! خیر برادر ، خیر اخوی ، خیر آبجی ، اینها طنز تلخ هستن و همه واقعیت امر! چون از ناله و نق نق بدم میاد با این زبان نوشتم و اگر نه که ....

شرکت محترم سیناژن به جد از شما درخواست میکنم لطفا سرسوزنهای باریک تزریق رو مجددا داخل بسته بندیهای سینووکس قرار بدید و ما رو از سرکشی به داروخانه ها و جمهوری و ناصرخسرو و استرسهای فراوان نجات بدید!

منتظر پاسخ شما هستم

با تشکر

آرام

دوستان گلم ممنون که حوصله میکنید، شاد باشید